El Juzgado Federal N° 2 de Córdoba rechazó la acción de amparo presentada por el matrimonio cordobés Bustos Fierro para cubrir el trasplante de médula ósea que necesita su hijo en un centro médico de Estados Unidos. La familia apeló la medida y espera que la Cámara Federal de Apelaciones revise la decisión para operar a su hijo en el exterior.
El juez federal Alejandro Sánchez Freytes, a cargo de la causa, entendió que el trasplante de células hematopoyéticas (TCH) requerido para tratar la enfermedad que padece el menor se puede realizar en establecimientos públicos y/o privados de Argentina y ordenó a la empresa de medicina prepaga de la que es beneficiario que disponga con celeridad los medios para efectuar la intervención.
Benjamín Bustos Fierro tiene 8 años y padece de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad degenerativa de pronóstico fatal que en 2011 afectó a sus tres hermanos mayores. Sus padres habían presentado la medida cautelar para que Osde y el Estado nacional cubran el 100 % del tratamiento en el M. Health Fairview Center for Pediatric, de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos.
La familia y su abogado Carlos Nayi, sostienen que esta institución es la mejor opción para que el niño sea trasplantado con base en la sugerencia de los médicos a cargo de su tratamiento y la experiencia previa que tuvieron hace una década con sus hijos mayores, que fueron intervenidos exitosamente en dicho establecimiento.
“El Tribunal entendió que ese tipo de intervención puede realizarse en el país al igual que lo interpretó el mismo juez en el año 2011, Sanchez Freytes. Por eso hemos apelado la medida buscando lo mismo que buscamos ese año y que fue alcanzado con argumentos científicos: que la Cámara revea esta decisión y se pueda llevar adelante el trasplante con las mejores posibilidades y la máxima experiencia y en el exterior”, explicó Nayi a La Voz.
El fallo
De acuerdo con el fallo, en caso de que los padres del menor opten por realizar el trasplante dentro del país, la obra social deberá arbitrar “los medios necesarios para que el trasplante se lleve a cabo en el menor tiempo posible, supervisando que no se registren dilaciones en autorizaciones o en la falta de acciones que dependan de dicho agente de salud”.
El juez argumenta su decisión con base en las declaraciones de los profesionales médicos e informes rendidos durante el proceso judicial y en los que no hay “prueba concluyente” de que el trasplante que se puede efectuar en nuestro país tenga mayores riesgos y complicaciones que el que se realiza en el Hospital de Minnesota.
Al respecto, Cecilia Bursi, madre de Benjamín, había dicho a La Voz: “Los profesionales que intervengan en las audiencias podrán insistir en que en el país tenemos las técnicas y profesionales calificados para hacer el trasplante en personas con ALD, pero ninguno podrá contestar cuántos pacientes tratados siguen con vida hoy, porque no existen”.
Refiriendo a ese punto, Sanchez Freytes remarcó en su resolución las declaraciones de los médicos en las que afirman que los resultados de los trasplantes practicados en la Argentina son similares a valores internacionales, que son comparables con los resultados que publican las unidades del primer mundo y que los niveles de mortalidad son también equiparables a cualquier centro del planeta.
La falta de éxito de los trasplantes respondería entonces a varias causas: el estado avanzado de la enfermedad, complicaciones propias de todo trasplante, avance del cuadro de base, problemas por falta de controles post trasplantes o bien por rechazo al implante. Según los especialistas consultados no sería por cuestiones relacionadas al procedimiento propiamente dicho o a la falta de suministro de alguna medicación.
En espera de una respuesta a la apelación, la familia encabeza una activa campaña en redes para lograr el tratamiento en Estados Unidos sumando videos y testimonios de padres con hijos diagnosticados con ALD. En las imágenes, estos relatan las dificultades para lograr un tratamiento adecuado. Uno de los testimonios es el de los padres de Thomas Bello, el cordobés que en 2011 fue intervenido en EE.UU gracias a un fallo favorable de la Cámara de Apelaciones.
¿Qué es la adrenoleucodistrofia?
Benjamín fue diagnosticado con el cuadro a los 18 meses de edad. Igual que sus hermanos, vivió con la enfermedad en estado latente hasta que unos meses atrás comenzó a mostrar los primeros síntomas.
La adrenoleucodistrofia es hereditaria porque se transmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Afecta la mielina del cerebro degenerándola con mucha rapidez y provocando consecuencias graves e irreversibles como la pérdida total de la movilidad, de la audición, del habla, de la visión y de la conciencia.
También ocasiona la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en el sistema nervioso, en las glándulas suprarrenales y en los testículos, lo cual interrumpe su actividad normal.
El pronóstico en esta afección es desalentador porque avanza de forma progresiva y lleva a un coma prolongado, al estado vegetativo o a la muerte prematura en el caso de los niños.
Solo un trasplante de médula ósea, como el que se propone para estos casos, puede detener el progreso de enfermedad.
