Este 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, la principal causa de muerte por enfermedad en niños y niñas menores de 15 años en nuestro país.
En ese marco, La Voz analizó con diferentes actores las implicancias de esta patología en la provincia de Córdoba, el cumplimiento de la Ley de Oncopediatría N° 27.674 (sancionada en 2022) y los retos a futuro para mejorar la respuesta a los pacientes y sus familias.
En Argentina, el cáncer afecta a más de 1.300 niños y adolescentes por año. Con un diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno, los especialistas coinciden que el 80% se curan. Por eso es muy importante poner el foco en estos dos indicadores.
La detección temprana es fundamental para aumentar las posibilidades de curación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Permite intervenciones rápidas, reduce los efectos secundarios a largo plazo y otorga más opciones de tratamiento.
La jefa de Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital de Niños, Celina Castro, remarcó la importancia de ser conscientes de que la enfermedad existe. “Esto implica la revisión del profesional al paciente y de los padres al observar algunos signos diarios en los niños”, explicó.
En este sentido, el especialista del Hospital Infantil, Roberto Navarro Guirat, consideró que una barrera es el desconocimiento sobre estos cuadros entre el personal médico. “Solo los residentes que realicen prácticas por los hospitales de referencia han podido observar un tumor. De lo contrario, es muy difícil pensar en ello. No es lo mismo estudiar un tumor, que verlo”, comparó.
“Uno tiende a pensar en primer lugar en una patología más frecuente”, agregó la médica Daniela Morell.
Sospechar de alguno de sus síntomas puede ser engañoso ya que pueden ser los mismos que los de una enfermedad viral. Por lo tanto, es primordial el rol del médico en la detección de la patología.
“En el medio ocurren diferente tipo de situaciones. En la sociedad persiste cierta cultura o creencia de no percibir esa posibilidad, padres que no saben leer y escribir y a los cuáles es difícil poderles transmitir el diagnóstico, pueblos alejados que no tienen un médico que haga una atención primaria y hasta derivaciones que nunca se concretan”, explicó Navarro Guirat.
“Por diversos factores algunos niños van de acá para allá sin un diagnóstico certero”, reconoció en la misma línea Castro.
La ley prevé capacitación para optimizar el diagnóstico precoz, gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos a nivel nacional, a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
Acceso al tratamiento
La provincia de Córdoba tiene dos centros de alta complejidad: el Hospital de Niños y el Hospital Infantil, además del sector privado, por lo que las familias deben trasladarse a la ciudad de Córdoba por el tiempo que dure el tratamiento. En esos hospitales se les garantiza una cobertura del 100% en las prestaciones previstas en la ley.
Recientemente, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) hizo un llamado a los países de América Latina y el Caribe para mejorar el acceso al tratamiento para casos de cáncer. Aunque se avanzó en este sentido, aún existen varias barreras, como los altos costos, sistemas de adquisición ineficientes y redes de distribución limitadas.
En Córdoba la medicación para tumores sólidos generalmente la provee la Provincia. En el caso de leucemias, los tratamientos más complejos requieren drogas de alto costo que deben ser solicitadas a la Dirección Nacional de Asistencia Directa y Compensatoria (Dinadic), ex Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse).
La trabajadora social del hospital municipal, Candelaria Echecolanea, explicó que con la nueva gestión del Gobierno nacional perdieron la posibilidad de tener un interlocutor con quien asegurar la provisión de la medicación en tiempo y forma. El sistema de solicitud cambió, agudizó las demoras y las entregas son por tiempos más reducidos.
“Hubo pacientes (no oncológicos) que requerían medicamentos de alto costo que tuvieron interrupciones en sus tratamientos”, aseguró. Y ahora, se sumó como requisito la negativa del Banco de Drogas Especiales del Ministerio de Salud de la Nación.
Grupos de padres de pacientes oncológicos admiten que en ocasiones deben activar un circuito de préstamo de fármacos para evitar que un niño deba suspender su medicación. “Otro escenario complejo es el de las obras sociales. Hoy muchas veces llega más rápido un medicamento del Estado a un hospital público”, contó Gisela Biazzi, mamá de un paciente oncológico.
“Algunas obras sociales sindicales creen que nosotros tenemos stock y no es así”, agregó Castro.
Piden mejorar el acompañamiento
Familiares de pacientes oncológicos en diferentes provincias fueron los que insistieron durante años en la necesidad de un marco normativo que otorgara derechos y garantías a los pacientes y sus familias.
Entre ellos, se incluye una asignación económica para los pacientes en tratamiento activo provista por Anses; emisión de licencias laborales especiales destinadas a quién esté a cargo del acompañamiento del paciente; gratuidad para viajar en el transporte público terrestre; fortalecimiento de las trayectorias educativas; y acceso a una vivienda adecuada o a la adaptación de la casa familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social.
Estas obligaciones implica un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones y con todos los actores y sectores del Estado: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, y Transporte, entre otros. Sin embargo, ello no siempre se logra.
La Legislatura de Córdoba adhirió a la ley nacional, pero aún no la reglamentó. En su lugar diseñó una red provincial. A eso se suma que muchos municipios no tienen ordenanzas en tal sentido, por lo cuál no están obligados a cubrir las prestaciones que las familias necesitan. “Falta más trabajo en conjunto”, advirtió Gisela Biazzi, mamá de un niño con cáncer.
El médico Carlos Hollman, especialista en Hematología, sostuvo que en la práctica algunas obras sociales no cumplen con su tarea y eso perjudica la atención integral.
Viviana Castro, mamá de un paciente oncológico, invitó a concientizar a todas las personas que tienen responsabilidades en garantizar el tratamiento de los niños. “El cáncer no espera, no hay tiempo y a veces un día es tarde. Por eso necesitamos que los procesos sean ágiles”, reclamó.
