Johana Rivarola, una de las autoras del proyecto ley para la creación de un programa nacional de oncopediatría, calificó como “un gran paso” la aprobación en la Cámara de Diputados para lograr reducir la morbimortalidad y garantizar los derechos de los pacientes.
“Esta es una lucha de todos los papás por los derechos de sus niños, porque cada niño, niña y adolescente tiene un diagnostico y un tratamiento particular y con la sanción de esta ley pretendemos que tengan sus necesidades básicas cubiertas, es un gran paso el de hoy”, dijo a Télam Rivarola, quien también es la mamá de Olivia, una nena de 5 años quien fue diagnosticada con hepatoblastoma (cáncer de hígado) hace dos años.
En la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados aprobó y giró al Senado un proyecto que establece la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarle sus derechos.
La impulsora es cordobesa
Desde la localidad cordobesa de Río Cuarto, Rivarola contó que la idea del proyecto surgió cuando a Olivia le detectaron hepatoblastoma, en junio de 2019. “Comenzamos a pensar el proyecto por los derechos de los niños con cáncer con Gisela Biassi y Tania Valeria Buitrago, dos mamás con niños con leucemia, y se sumaron miles de padres a esta lucha”, detalló.
La iniciativa fue sancionada por 226 votos que fueron aportados por el Frente de Todos, Juntos por el Cambio, los Interbloques Federal y de Unidad para el Desarrollo, Movimiento Popular Neuquino, Acción Federal y el Frente de Izquierda.
El debate fue observado desde el palco de los invitados por padres y madres que tienen hijos con cáncer y venían reclamando la sanción de esta iniciativa, junto con la ministra de Salud, Carla Vizzotti.
Rivarola explicó que si bien la medicación oncológica es gratuita en Argentina, muchas veces “no están en tiempo y en forma, lo que provoca que se atrasen los tratamientos y muchos pierden la vida”.
“Queremos que se cumplan sus derechos, necesitamos un certificado oncológico y que garantice traslados higiénicos, de una provincia a otra”, aseguró Rivarola, quien tuvo que trasladar a su hija a la capital cordobesa ya que en Río Cuarto no hay oncopediatría.
La mujer relató que su mutual cubrió el tratamiento para Olivia pero que no siempre es así.
La historia de su hija
A Olivia le detectaron de forma temprana el hepatoblastoma, a raíz de una peritonitis, cuando tenía dos años y diez meses. Finalmente, lograron extraerle el tumor que tapaba parte de las venas aorta y cava que desembocan en el corazón.
“Por suerte, se lo detectaron a tiempo y le descubrieron unas manchitas en el hígado, era un tumor, y me derivaron a Córdoba capital con un oncopediatra”, contó la mujer cuya pareja perdió su empleo en aquel momento. “Tuvimos la suerte de tener cobertura y tras seis meses de quimio lograron operarla y extraerle el tumor”, remarcó
Según su relato, los médicos le dijeron que Olivia era de alto riesgo, con posibilidad de trasplante hepático porque el tumor tapaba las venas aorta y cava que llegan al corazón: “La quimio logró correr el tumor de la zona de riesgo y le sacaron toda la parte derecha del hígado”.
“Hoy mi hija está en remisión, gracias a Dios sana, pero con controles todos los meses, con psicólogo porque le cuesta ir al jardín, pero no todos tienen esta suerte y muchas mutuales no quieren cubrir los tratamientos”, dijo, quien conoció en la clínica a Biassi, durante el tratamiento de Olivia y a Buitagro a través de la red social Facebook, otras de las mamás que participaron en la redacción del proyecto.
Pedido en Change.org
La petición en Change.org, por una ley nacional de Oncopediatría, creada por las tres mujeres referentes del proyecto aprobado hoy, ya suma más de 40.000 firmas.
Al abrir el debate, el presidente de la comisión de Acción Social y Salud Pública, Pablo Yedlin, aseguró que en Argentina, cada año se detectan 1500 nuevos casos de cáncer infantil.
El dictamen establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
También, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
