- Es considerado una de las epidemias del siglo.
- La enfermedad no sólo afecta a los pacientes, sino también a quienes los cuidan.
- La cura todavía no llega, y cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso en el mundo.
- Afecta a una de cada ocho personas mayores de 65 años.
Oliver Sacks, el neurólogo y famoso autor británico, escribió la historia de un paciente que confundió a su mujer con un sombrero. También contó la historia de alguien que olvidaba inmediatamente cualquier cosa que le decían. Sus relatos sobre extrañas anomalías neurológicas están basados en historias reales, no son ficción, y tienen similitudes con otras experiencias que hoy viven numerosas familias en sus hogares.
Como trastorno cerebral, la demencia interfiere gravemente en la capacidad de las personas para poder realizar sus actividades diarias. Es igual de real: no es una consecuencia normal del envejecimiento sino que representa una patología específica.
Cada tres segundos
La enfermedad de Alzheimer constituye alrededor del 70 por ciento de los casos de demencia y es considerada una de las epidemias del siglo 21. Según la Organización Mundial de la Salud, cada tres segundos una persona es diagnosticada con esta enfermedad. Actualmente, afecta a una de cada ocho personas mayores de 65 años.
De acuerdo a una proyección realizada por la organización Alzheimer Disease International, el número de los pacientes en el mundo llegará a 74,7 millones de personas en 2030 y a 131,5 millones en 2050. En Argentina, se estima que son más de 500 mil las personas afectadas, y que en 2050 serán más de un millón.
Según la fundación catalana Pascual Maragall, especializada en la investigación y tratamiento del alzhéimer, es una enfermedad de larga duración que empieza a producir daños cerebrales hasta 20 años antes de que se manifiesten los primeros síntomas.
“La presentación típica tiene que ver con la memoria anterógrada. En palabras simples, la memoria reciente”, remarca el neurólogo Juan Ignacio Rolón, miembro del Servicio de Neurología del hospital Alemán, de Buenos Aires.
“Evoluciona la enfermedad y aparecen otros síntomas. No solamente compromete la memoria, sino que afecta otras funciones ejecutivas. Por ejemplo, la resolución de problemas”, agrega.
Las personas diagnosticadas con alzhéimer pueden tener dificultades para leer o para hablar. Pueden no recordar los nombres de sus hijos. Hasta pueden olvidar que deben alimentarse. Por todo esto, necesitarán a alguien que los cuide a tiempo completo.
Una enfermedad familiar
“No son sólo los olvidos, la demencia implica también cambios en la personalidad. Los pacientes pueden estar apáticos, deprimirse. Hay cambios conductuales.”, sostiene Priscilla Elliot, psicóloga y directora del gimnasio cerebral Activamente, un centro cordobés para adultos que trabaja para detener el deterioro cognitivo.
La enfermedad no sólo afecta a los pacientes sino también a quienes deben cuidar de ellos, lo que duplica el número de los llamados “otros enfermos”.
“En la demencia siempre hay por lo menos dos afectados”, afirma Elliot. Cuidar a un enfermo de alzhéimer supone un gran trabajo emocional y físico.
A medida que la enfermedad avanza, el cuidador deberá dedicar cada vez más tiempo al paciente, hasta que la dependencia se vuelve total. Sin duda, esto lleva a que se produzcan problemas de organización, de falta de tiempo y de estrés.
“El alzhéimer es una enfermedad familiar”, sostiene Silvia Ventre, psicóloga y coordinadora de Alma Córdoba, un grupo destinado al acompañamiento de familiares de pacientes con este tipo de demencia.
“Desde que le diagnosticaron alzhéimer a mi mamá, mi vida pasó a un segundo o tercer plano”, sostiene Mariana Sosa, entrevistada por La Voz.
Cuidar a los que cuidan
Los especialistas sostienen que para evitar las sobrecargas en los cuidadores es importante que ellos tomen conciencia de que también deben cuidarse, que necesitan buscar ayuda.
“El cuidado de alguien con demencia es el camino directo a enfermarse si los cuidadores no están atentos a lo que les pasa, si no piensan en ellos mismos”, sostiene Ventre.
“Luego de confirmar la enfermedad de mi mamá, el médico nos dijo que deberíamos internarla si no nos moriríamos de un síncope nosotros antes que ella”, recuerda Silvia Martínez, miembro de Alma Córdoba.
Cuidar a quien cuida es mejorar la calidad de vida del paciente. Es por esto que desde distintas áreas se busca brindar las herramientas para que los familiares o las personas a cargo puedan atravesar la enfermedad de la mejor manera posible.
Así fue, por ejemplo, que en Córdoba se inauguró hace más de un año el primer gimnasio cerebral del país. Trabaja con adultos y realiza actividades con los familiares de pacientes diagnosticados con alzhéimer a través de “psicoeducaciones”.
“Son momentos en los que nos reunimos con las familias para proporcionarles información sobre la enfermedad. Intentamos darles estrategias para abordar los distintos síntomas que implican la enfermedad”, afirma la psicóloga, especializada en gerontología, Priscila Elliot.
La directora aconseja a los cuidadores “armarse de redes que los ayuden a asistir al que tiene la patología. Informarse y compartir con personas en la misma situación ayuda a disminuir la carga”.
“La información es muy importante. Si la gente sabe de qué se trata, direcciona la energía. Entiende que no tiene sentido preguntarle por qué no lo reconoce, por ejemplo”, coincide la psicóloga Silvia Ventre.
Sin causa determinada
La demencia es una de las enfermedades que supone un gran desafío para la ciencia. Generalmente, cuando nos diagnostican alguna patología, inmediatamente nos recetan un medicamento. Pero si el diagnóstico indica alzhéimer, las opciones son limitadas.
“Hay varias hipótesis que tratan de responder la génesis de esta enfermedad, pero todavía no se ha determinado la causa, por lo que no hay un tratamiento específico”, cuenta el neurólogo Rolón.
Una de las últimas investigaciones, el llamado estudio Ambar, consiste en recambios plasmáticos periódicos. Es un ensayo clínico internacional que incluyó a 496 pacientes que, según resultados recientes, han mejorado tras el tratamiento.
En cuanto al diagnóstico temprano, un proyecto liderado por científicos del Conicet en la Fundación Instituto Leloir indica que un análisis de sangre podría servir en el futuro para detectar en forma anticipada el desarrollo de la enfermedad.
Lejos de los fármacos, el neurólogo Oliver Sacks también escribió que la música puede tener efectos muy parecidos a la medicina en los pacientes con alzhéimer. “La música no es un lujo para ellos, es una necesidad”.
La prioridad mundial de avanzar hacia una cura provocó que meses atrás fuera condenada la decisión del gigante farmacéutico estadounidense Pfizer, que en enero de 2018 anunció que abandonaba la búsqueda de nuevas medicinas para tratar el alzhéimer.
El diario The Washington Post reveló que la empresa no informó que tenía un estudio que señalaba que un desinflamante usado para la artritis tiene potenciales usos para tratar el alzhéimer. Desistió de continuar la investigación por motivos económicos.
Un problema mundial que no tiene cura
La pérdida de la memoria y la dificultad en la vida cotidiana.
Qué es. El alzhéimer es un trastorno degenerativo progresivo. Es la causa más común de la demencia en el mundo actual.
Efectos. A medida que avanza, la enfermedad va provocando un grave deterioro de la memoria y el paciente va perdiendo la posibilidad de seguir realizando sus tareas cotidianas.
Medicamentos. Hoy, los medicamentos pueden mejorar temporalmente los síntomas o retardar la disminución de las capacidades. No existe cura.
