Paloma tenía 2 años y 10 meses cuando tuvo el primer síntoma de un tumor maligno en el cerebro. Repentinamente, en la mañana del 10 de diciembre de 2018 como que no terminaba de despertar, estaba muy somnolienta. Justo antes de Navidad le diagnosticaron neuroblastoma infantil.
Por el cáncer, Palomita quedó ciega. La familia se enteró de que en Barcelona, España, se estaba realizando un ensayo clínico específico para esa enfermedad, y fue realmente conmovedora la solidaridad que despertó su historia.
“En Argentina nos daban un 30% de posibilidades de que se cure y en Barcelona un 80%, por eso decidimos hacer una campaña que nos desbordó de amor y de solidaridad. En poco tiempo juntamos para pagar la primera parte del tratamiento, así que viajamos. Luego, las pruebas confirmaron que Paloma podía entrar en el ensayo clínico de inmunoterapia y el laboratorio se hizo cargo del resto del tratamiento”, cuenta su mamá, Pía Gentile.
La madre revela que, a los cuatro meses de estar en Europa, Paloma tuvo como una aparente reactivación de la enfermedad. Le hicieron quimioterapia y rayos, durante seis meses, hasta que, tras una biopsia en septiembre de 2021, dan por finalizado el tratamiento y confirman: “Paloma estaba en remisión”. Pía escribió un libro con su historia y adelanta en esta entrevista los temas más impactantes.
–¿Por qué el libro se llama “Efecto Paloma”?
–”Efecto Paloma” es un juego de palabras en relación al “efecto mariposa”, por todo lo que un simple aleteo puede ocasionar, del otro lado del mundo. La vida de Paloma tuvo un efecto transformador, en mí y en las otras personas que tienen la suerte de conocerla y de contagiarse de su manera de vivir. El libro no es una historia cronológica sino que cada capítulo lleva el nombre de un aprendizaje. El que más tuve ganas de escribir es el que se llama “Discapacidad”, porque siento que como sociedad tenemos una mirada absolutamente errónea con respecto a la discapacidad. Y sentía el compromiso y la responsabilidad de poder contarlo en primera persona. Yo que sí sé lo que es tener un hijo con discapacidad y cómo se vive, me parecía sumamente importante poder compartirlo. Creo que en este capítulo es donde más se muestra cómo es Paloma: su alegría, su felicidad, cómo se supera, cómo vive la mirada del otro. Un poco es quitarse esa mirada de pena sobre esa persona con discapacidad, cuando esa persona es una de las más felices del mundo y de la historia. Creo que mi intención es que el lector pueda entender y cambiar la mirada.
–¿Qué es lo que más te costó escribir?
–El capítulo que más me costó escribir fue el que se llama “Cáncer”, revisar momentos impactantes que en su momento no los pude ver y que me hicieron mucho daño. Hay una parte que cuando la escribí, físicamente sentía ardor en la boca del estómago. Hoy me genera la misma impotencia y dolor. Fue en la primera quimioterapia de Paloma, con todos los miedos y todo el dolor que sentía internamente como mamá. Yo lloraba mucho con Palomita en brazos. Y que apareciera la oncóloga de guardia y me dijera: “No llores mamá, tu hija te necesita fuerte”, hacía que, además del dolor y el miedo, sintiera culpa, por no poder ser fuerte como mi hija me necesitaba ante los ojos de esa doctora. Cuántas veces como mamás tenemos que pasar por esas situaciones... Nos exigen más cuando estamos dándolo todo. A veces no podemos doblegar ese dolor y ese miedo, y que te lo pidan así, tan fríamente, es tan injusto. Porque lo único que yo necesitaba era un abrazo.
–¿Cómo fue el proceso del libro?
–Siempre tuve el sueño de escribir un libro por mi amor por la lectura, desde pequeña. Cuando terminó el tratamiento de Palomita y volvió a una vida normal de una niña de seis años, me encontré con un vacío existencial. Llevaba muchos años de entrega absoluta y desmedida, no tenía registro de mí, sólo me ocupaba de atender, sostener, acompañar, contener, cuidar. No sólo la vida de Palomita, sino de mis otros dos hijos que, por mucho tiempo, me tocó hacerlo a la distancia (ellos estaban en Argentina). Hasta que nos volvimos a encontrar todos, a tener la revancha de vivir juntos en familia. Allí sentía que tenía todo por agradecer, pero era inmanejable el sentimiento de vacío. Al revisar las cuestiones pendientes, ahí aparece la idea del libro. Me anoté en un círculo de escritura de Lolita Campos. Pasaba seis horas escribiendo y no me daba cuenta. El libro fue un canal de sanación. Resignificar la historia para mí fue un regalo.
–¿Cómo está Paloma hoy? ¿Seguirán en Barcelona?
–Paloma lleva aproximadamente tres años y medio de remisión. En el último control que tuvo, en noviembre pasado, nos dieron el alta oncológica. Ella está muy bien, lleva una vida radiante, es muy curiosa e inquieta. Por suerte está “La Once”, una fundación para todas las personas ciegas, en España. En Barcelona tiene un polideportivo con muchas actividades, Paloma se anotó en todo. Hace vela, ski, atletismo, multisport. Lleva una vida súper activa. Barcelona terminó siendo nuestro lugar de sanación y de oportunidades para su desarrollo. La ciudad es preciosa, pero el ritmo de vida no es el que elegiría, me paso el día entero arriba del auto. Volver a Argentina es el deseo que está siempre ahí. Extraño mucho. Pero si hay algo que esta experiencia me dejó grabado a fuego es que al final uno no elige nada, la vida te lleva y te trae y uno tiene que irse acomodando. Hoy estoy en Barcelona, pero mi único plan es no tener plan.
