La historia de Martino Procaccini, un pequeño de cinco años diagnosticado con el Síndrome de West a los nueve meses, conmueve a a miles en redes.
Su familia -de Bell Ville- agotada tras años de búsqueda de soluciones, deposita sus esperanzas en un costoso tratamiento en México. La madre de Martino, Antonela Procaccini, dialogó con La Voz, haciendo un llamado a la solidaridad.
Para juntar los fondos, lanzaron la campaña solidaria “Todos por Martino”. Para colaborar pueden comunicarse con su mamá, al 3537324503 y seguir la cuenta @todosxmartino en Instagram.
Alias para ayudar del Banco Nación: todospormartino
La lucha de Martino y un faro de esperanza desde México
Martino fue diagnosticado con el Síndrome de West a los nueve meses.
Su condición es particularmente grave: “Martino comenzó a los 9 meses con este síndrome. Sus crisis epilépticas son muy fuertes y le matan neuronas. No habla, no camina, no mastica”, relató su madre, Antonela.
A pesar de haber visitado múltiples centros, incluyendo el Hospital Garrahan, los análisis de Martino siempre resultaban normales, excepto por un Electroencefalograma “que se dispara”.
Ante la falta de una solución efectiva en Argentina, la familia ha encontrado una oportunidad en un centro especializado en Monterrey, México.
Este tratamiento podría “reavivar las neuronas que murieron”, según Antonela. El costo total del procedimiento, que incluye traslado, estadía y atención médica, asciende a 50.000 dólares. Incluso podría haber una segunda etapa.
El impacto de “Los dos hemisferios de Lucca”
La inspiración para buscar opciones fuera del país llegó a Antonela a través de una fuente inesperada: una película de Netflix.
“Gracias a la película pude dar con este centro en Monterrey que puede tratar a Martino”, afirmó la madre.
La película, “Los Dos Hemisferios de Lucca”, relata la historia real de la cordobesa Bárbara Anderson y su hijo, quien vive con parálisis cerebral y epilepsia, y busca un tratamiento experimental en la India. Este filme no solo conmueve por su narrativa de superación y amor materno, sino que también visibiliza el arduo trabajo de los padres que buscan tratamientos para sus hijos con discapacidades.
En el caso de Martino se pensó en ir a la India, pero no hay turnos para este año, por lo que familia irá a Monterrey.
¿Qué es el Síndrome de West?
El Síndrome de West (SW), también conocido como síndrome de espasmos infantiles, es una encefalopatía epiléptica rara y grave que afecta principalmente a bebés. Típicamente, se manifiesta entre los 3 y 12 meses de edad, aunque puede aparecer hasta los dos años. Fue descrito por primera vez en 1841 por el médico William James West, quien observó la condición en su propio hijo.
El diagnóstico de este síndrome se basa en una tríada de síntomas característicos:
- Espasmos epilépticos: Contracciones súbitas, breves y repetitivas de cuello, tronco y extremidades, a menudo en salvas, que pueden ser flexoras, extensoras o mixtas. Pueden ir acompañadas de una breve afectación de la conciencia y, en ocasiones, de llanto o expresiones de susto. A menudo se confunden con cólicos o reflujo gastroesofágico.
- Retraso en el desarrollo psicomotor: El niño puede detener su progreso o, incluso, perder habilidades previamente adquiridas, como sentarse o balbucear.
- Hipsarritmia en el electroencefalograma (EEG): Un patrón de ondas cerebrales desorganizadas, caóticas, de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios cerebrales. Este patrón puede ser atípico o fragmentado, especialmente durante el sueño lento.
Las causas del Síndrome de West pueden ser sintomáticas (con una anomalía cerebral subyacente identificable, que representan el 70-80% de los casos), criptogénicas (cuando se sospecha una causa pero no se identifica) o, en raras ocasiones, idiopáticas (sin causa conocida y con desarrollo normal previo). Las causas más comunes incluyen malformaciones cerebrales (como la esclerosis tuberosa), lesiones por falta de oxígeno o sangrado, infecciones y síndromes genéticos como el Síndrome de Down.
“Yo solo conozco 3 casos en Argentian pero puede haber más”, relata la madre de Martino a La Voz.
Un pronóstico desafiante y la importancia del tratamiento temprano
El pronóstico global del Síndrome de West es generalmente grave. Aproximadamente el 90% de los casos presentan un retraso psicomotor significativo. Aunque algunos niños responden bien al tratamiento, muchos continúan con crisis y problemas de desarrollo. Es crucial un diagnóstico y tratamiento tempranos para mejorar el pronóstico y limitar el deterioro cognitivo.
