¿Qué pasaría si en un futuro (Dios o el Universo no lo permitan) me quedara postrada en una cama con una enfermedad incurable? ¿Hasta dónde quiero llegar con un tratamiento médico si mi padecimiento es crónico y ya no existe marcha atrás? ¿Cómo quiero que me despidan?
Estas situaciones son cosa de todos los días en las terapias intensivas públicas y privadas del país.
A diario ocurren accidentes, enfermedades y muertes que pueden tomarnos (o no) por sorpresa. Sin embargo no es común que nos pongamos a pensar en estas cuestiones de antemano. Hay culturas que sí lo hacen: los anglosajones, por ejemplo, desde hace años expresan en testamentos vitales cómo quieren pasar los últimos días de sus vidas.
En España, de a poco, los gobiernos locales van abriendo cada vez más oficinas para que las personas puedan expresar sus voluntades anticipadas. Hace un tiempo se supo que la comunidad de Aragón abrió 60 nuevas dependencias que posibilitaron anotar mil nuevos registros en apenas unos meses.
Nuestro país cuenta desde 2012 con una ley de muerte digna. En Córdoba, desde que en 2016 fue reglamentada la ley provincial, funciona un registro de voluntades anticipadas. Sin embargo, en 7 años, apenas 105 personas dejaron por escrito sus deseos.
El caso de J.S., el paciente internado en el hospital de Urgencias en estado vegetativo persistente, puso una vez más en evidencia la necesidad de hablar anticipadamente sobre la muerte. Su familia solicitó un amparo para que se le retire el soporte vital y el caso debe dirimirse ahora en la Justicia provincial.
La historia del registro
La ley provincial 10.058 –sancionada en 2014– creó el primer registro de voluntades anticipadas en el país. Dos años después, la norma fue reglamentada y la oficina comenzó a funcionar en el hospital Córdoba bajo el ímpetu del abogado Hugo Tangenti.
Cuentan los memoriosos que el propio Tangenti viajaba hacia la localidad de la persona que se veía imposibilitada de moverse por sus propios medios, hasta que concretaba su firma e inscripción en el registro.
Durante la pandemia, los centros de salud se abocaron principalmente al virus. La oficina del hospital Córdoba cerró después del fallecimiento de aquel abogado itinerante que estaba al frente del registro.
A partir de junio de este año, por disposición de la ministra de Salud provincial Gabriela Barbás, el registro se trasladó al edificio de la nueva Maternidad provincial. Las voluntades anticipadas quedaron bajo la órbita del Área de Bioética del Ministerio de Salud, incorporando nuevas herramientas digitales y personas que facilitan el proceso de inscripción.
Para qué sirve
Fernanda Marchetti, coordinadora del Área de Bioética del Ministerio de Salud y responsable del Registro Único de Voluntades Anticipadas de la Provincia, sostuvo que esta herramienta permite a las personas ejercer el derecho de decidir sobre su propio cuerpo y de expresarlo en pleno uso de sus facultades mentales.
“La filosofía de las voluntades anticipadas es garantizar que se respeten los deseos en relación a nuestro cuerpo. Si estamos lúcidos, tiene validez lo que decimos. Pero si en algún momento nos encontramos imposibilitados de decidir, en una situación de gravedad o incurabilidad, no lo vamos a poder comunicar”, explicó.
Expresar nuestras voluntades en forma anticipada también alivia a los familiares del paciente y al equipo de salud. “Cuando una persona no puede expresar lo que quiere, tener que decidir por el otro, es una carga muy pesada para los profesionales de la salud. Pero si el equipo ya sabe lo que prefiere el paciente y además lo dejó por escrito, es todo mucho más fácil y simple”, afirmó Marchetti.
Hasta aquí valgan tres aclaraciones. La primera: cuando un paciente se encuentra en estado terminal, por lo general, estos dilemas se resuelven mediante una comunicación entre los profesionales de la salud y los familiares. “El problema surge cuando el equipo tratante o un allegado duda de esa voluntad. Entonces sirve tener un documento validado”, dijo Marchetti.
La segunda: las voluntades anticipadas sirven para pacientes con enfermedades incurables, en estado crónico desde hace tiempo o en la etapa final de sus vidas. “En algunas ocasiones, los profesionales de la salud son conscientes de que están haciendo de más. Que están frente a lo que se conoce como ‘obstinación terapéutica’. Que insisten en seguir con tratamientos que está demostrado que no ayudan. Eso genera mucho sufrimiento para las familias”, explicó la funcionaria.
La tercera: todo esto no quiere decir que la expresión verbal de una voluntad anticipada no sirva. Si lo dijimos de palabra también suma. Pero si es por escrito, mejor.
El registro de Córdoba deslinda a las personas del costo de tener que pagar por un escribano, ya que la firma se certifica en la misma oficina que funciona en la Maternidad.
Cómo hacer para anotarme
En el caso de querer dejar de manera expresa la voluntad anticipada, el primer contacto se realiza por e-mail (ver Dónde acudir). Un agente contesta el mensaje y pauta una reunión virtual o presencial. Si la persona no vive en la ciudad de Córdoba tiene varias opciones: puede ser derivado al hospital más cercano donde funcione un comité de bioética o puede pactarse un encuentro virtual.
El interesado debe nombrar un representante (familiar o amigo) que responderá por él ante una situación crítica. Tanto el registro como el representante son revocables. El documento además se puede modificar.
“A veces las personas piden que se respeten sus creencias religiosas o que se evite el sufrimiento. Lo que hacemos en los encuentros es especificar sus voluntades. Qué cosas querría o no en determinadas circunstancias. Si es una música o un ritual. El representante es quien garantizará que eso se cumpla”, agregó la especialista.
Los testimonios vitales se pueden expresar mediante un formulario o un manuscrito. Por el momento, la firma se realiza sólo en forma presencial (en la Maternidad o en el hospital de referencia).
Por qué hablar de la muerte
Uno de los motivos por los cuales la flamante oficina de la Maternidad no se encuentra abarrotada es cultural, sostiene Marchetti: “Lo que nos pasa a nosotros y el resto del mundo es que no estamos habituados a hablar de la muerte y menos a dejar directivas por escrito. Algunos temen que quizás alguien se atribuya la responsabilidad de acelerar algún proceso o que algún familiar se podrá aprovechar de eso. En realidad, el principal desafío es educativo. Esto se trata de ejercer un derecho de decidir sobre nuestros propios cuerpos”.
La especialista agregó que el número alcanzado hasta hoy es un punto de partida y una meta a superar. Sin embargo, no refleja las instancias de diálogo que se abren con las personas y sus familiares, que también son enriquecedoras.
DÓNDE ACUDIR
Los interesados deben escribir a Registro.DVA@cba.gov.ar
Un agente se contactará para concretar una cita presencial o virtual.
En la ciudad de Córdoba, el registro funciona en el hall derecho de la nueva Maternidad provincial (Vélez Sarsfield 2221). En el interior, en los comités de bioética hospitalarios.
Cuáles son las diferencias con la eutanasia
En Argentina, por el momento, la eutanasia se considera homicidio. La muerte digna, en cambio, es legal.
El nuevo Código Civil establece que una persona puede optar por el retiro del soporte vital (alimentación e hidratación) en caso de sufrir una enfermedad irreversible o incurable.
“El registro de voluntades anticipadas tiene dos límites: no puede dañar a terceros y no puede ir contra la ley. Yo no puedo pedir que me administren una inyección letal llegado el momento en que no pueda comunicarme, porque la eutanasia es ilegal en el país”, dijo Marchetti.
En cambio, cuando se quita un soporte vital (como la alimentación o hidratación artificial), lo que se hace es retirar un mecanismo que está sosteniendo las funciones de una persona. “En ese caso, se deja que ocurra la evolución natural de la enfermedad o del propio deterioro del cuerpo sometido a distintas circunstancias”, aclaró.
“Algunos consideran que esta diferencia se trata de un eufemismo. Pero ocasionar la muerte o permitir que la persona fallezca son dos cosas distintas”, finalizó la especialista.
