La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación aprobó el martes pasado un proyecto de ley que promueve los cuidados paliativos en todas las instituciones de salud del país. Los pacientes con enfermedades crónicas o irreversibles tendrían, si finalmente la iniciativa se transforma en ley y se aplica en la práctica, la posibilidad de mejorar su calidad de vida, con un tratamiento interdisciplinario. También, involucraría a aquellos que transitan sus últimos días.
Los cuidados paliativos promueven el tratamiento integral de la persona, el alivio del dolor y el acompañamiento de sus familiares.
En Córdoba, un grupo de profesionales que se especializa en bioética y cuidados paliativos presentó en 2015 un programa al Ministerio de Salud provincial, con el mismo enfoque que la ley que se debate hoy en el Congreso.
Uno de los objetivos es armar una red entre las instituciones, para que sepan donde consultar en caso de tener algún paciente terminal o crónico que necesite aliviar su dolor.
El programa fue presentado en diversas oportunidades a legisladores de la oposición y del oficialismo, pero nunca logró concretarse en un proyecto de ley provincial.
A partir del debate de la iniciativa en el Congreso, se abre una nueva posibilidad para que el programa se materialice y los profesionales de la salud puedan ser capacitados en cuidados paliativos.
De qué se trata
Stella Digennaro, médica especializada en este tipo de cuidados, explicó: “Mucha gente sufre hoy una enfermedad avanzada. Con el correr del tiempo, esa patología hace irreversible pero sobreviven muchos años. Con distintas intervenciones, podemos mejorar su calidad de vida”.
El tratamiento es personalizado y adaptado a cada paciente. Es dinámico: la estrategia que se decide en un momento puede cambiar después. Se trabaja para acompañar a los familiares y prevenir que claudiquen, se cansen o sufran burn out (sindrome de “cabeza quemada”).
La modalidad de hospice (casa de hospicio) brinda contención a familiares y acompañamiento a los pacientes que están solos.
En pediatría, los cuidados paliativos también alivian el dolor y sufrimiento de niños y niñas con cáncer, con enfermedades “crónicas complejas” (metabólicas, neurodegenerativas) o prematuros extremos que quedaron con secuelas.
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“Los niños que sobreviven a las terapias intensivas, como los prematuros extremos, muchas veces quedan a la deriva. Porque si bien aumentó la sobrevida, no nos hacemos cargo después de ellos. En pediatría, los cuidados paliativos ofrecen un acompañamiento y tratamiento que requiere un trabajo en red. Sin una organización que los acompañe, quedan al borde del sistema, con mucho sufrimiento que se podría aliviar”, afirma Fernanda Marchetti, coordinadora de la Comisión de Bioética de Córdoba.
En adultos, también aportan alivio y acompañamiento a enfermos crónicos, adultos mayores y pacientes terminales. Las instituciones que los asisten tienen hoy una alta demanda, así como los profesionales especializados. Por caso, en los últimos años aumentaron los pedidos de ingreso en la Casa de la Bondad, de la Fundación Manos Abiertas, informó su director Damián Martínez.
Los objetivos del programa
“Nuestra provincia fue pionera en cuidados paliativos. Formó los primeros especialistas, pero nos quedamos estancados. Necesitamos un programa que nos permita articular entre las instituciones y trabajar en red. Hasta ahora lo venimos haciendo informalmente, pero requerimos una estructura para que los profesionales puedan capacitarse, así como una red de derivación”, sostuvo Marchetti.
La idea del programa es fomentar la formación de todos los agentes de salud (a través de plataformas virtuales) y que estas temáticas se profundicen en las carreras de grado y posgrado.
“Cuando los profesionales nos vemos desbordados o no tenemos la capacidad para atender a más pacientes, nos duele decir que no. A veces nos cuesta derivar porque algunas instituciones no están preparadas. Hay personas que mueren mal, en sus casas, con angustia o sufrimiento que se podría haber evitado”, agrega Mauro Remondino, especialista en geriatría y medicina paliativa e integrante del Comité.
“Existen instituciones que no saben trabajar con el manejo del dolor. No es que les falte vocación, sino que desconocen cómo aliviar. Cuando intervenimos con acciones sencillas, a los profesionales les cambia la cabeza, se interesan y quieren saber más. No hace falta tener un paliativista en todos los hospitales, pero sí personas de referencia para que sepan dónde consultar”, agregó.
Los especialistas destacaron que, con un programa articulado de cuidados paliativos, las instituciones de salud reducirían sus costos, ya que los pacientes necesitarán menos días de internación y tendrán tratamientos más eficaces.
Leyes vigentes y proyectos en debate
El proyecto de ley de cuidados paliativos fue aprobado el 14 de junio en la Comisión de Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados de la Nación. En 2020, la iniciativa impulsada por los senadores Mario Fiad (Juntos por el Cambio) y Silvina García Larraburu (Frente de Todos) obtuvo media sanción en Senadores.
También se debaten en el Congreso tres proyectos de ley para aprobar la eutanasia en Argentina, en uno de ellos participó el médico cordobés Carlos “Pecas” Soriano. “Hay situaciones en los que las leyes de muerte digna son insuficientes para lograr el fin deseado. Son esos pacientes en los cuales no se encuentra nada para suspender su padecimiento. Por su condición de grave sufrimiento, ya sea psíquico o físico, prefieren el final más temprano que tarde”, señaló el especialista en su libro Morir con Dignidad en Argentina: Verdad o Utopía.
El caso de Alfonso Oliva, un joven con Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), renovó el debate sobre la situación de los pacientes con enfermedades irreversibles o incurables. Los tres proyectos que se debaten hoy en el Congreso contemplan tanto la eutanasia como el suicidio asistido en situaciones muy puntuales. Por ejemplo, en pacientes con enfermedades graves o incurables que, por naturaleza, la patología les origine sufrimientos físicos o psíquicos, constantes e insoportables.
Los deseos se cumplen (y expresan) en vida
Cabe destacar que Argentina ya cuenta, desde el 12 de mayo del 2012, con una ley de muerte digna (26742). Contempla la autonomía del paciente a la hora de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos que prolonguen artificialmente la vida.
En Córdoba, la ley 10058 de “Declaración de voluntad anticipada de muerte digna” creó un registro donde las personas pueden dejar expresas sus decisiones. Rechazar el llamado “encarnizamiento terapéutico”, como tratamientos de hidratación o nutrición cuando la persona ya no tenga chances de cura.
El Registro de Voluntades Anticipadas funcionó hasta antes de la pandemia en el hospital Córdoba. Esa oficina permanece hoy cerrada.
Autoridades sanitarias indicaron que, durante la pandemia, la oficina del hospital Córdoba cerró, pero las personas que quieran anotarse pueden descargar el formulario en la página web: www.cba.gov.ar/ministerio-de-salud-declaraciones-juradas/ley10058/ e inscribirse a través del mail registro.dva@cba.gov.ar.
A raíz de la consulta de este diario, desde el Ministerio informaron que el Registro Provincial de Voluntades Anticipadas cobrará un nuevo impulso. Pasará a depender del Área de Bioética de la cartera sanitaria.
Se buscará activar campañas de difusión para que todos los ciudadanos conozcan sus derechos, a la hora de decidir una muerte digna. La idea es que las personas puedan inscribirse físicamente en el Complejo Pablo Pizzurno, donde funciona el Ministerio, y que en un mediano plazo existan registros en distintos centros de salud, tanto de Capital como interior, para mejorar el acceso.
