Luego de casi un año de vivir en Estados Unidos este jueves la familia Bustos Fierro volvió a Córdoba para continuar desde su hogar con la recuperación de Benjamín. El 29 de noviembre del año pasado el niño se realizó un trasplante de médula ósea en el M. Health Fairview Center for Pediatric de la Universidad de Minnesota para combatir su adrenoleucodistrofia (ADL), la enfermedad letal y poco frecuente que padece.
“Estamos muy contentos de volver, significa poder culminar una etapa. Confiamos que volver a su hogar lo ayude en su recuperación.”, dijo a La Voz Cecilia Bursi, mamá de Benjamín. Aunque todavía no presenta los valores y conteos esperados en algunos indicadores médicos y sus defensas continúan algo bajas, el chico se encuentra estable, con energía y de buen ánimo.
“Acordamos con los médicos volver a casa y seguir monitoreándolo en Argentina. Vamos a seguir con sus controles de laboratorios periódicos en el Hospital Privado. Los médicos de acá ya están en contacto directo con los de Minnesota y les van a enviar los resultados cada semana”, explicó Cecilia.
De acuerdo a como evolucione, la familia prevé regresar a Estados Unidos en unos meses para hacerle estudios de control más específicos. Mientras tanto, continuarán en tratamiento con la medicación indicada y buscando que Benjamín vuelva progresivamente a su rutina.
En julio de 2023 el niño tuvo que abandonar la escuela mientras cursaba su cuarto grado. En el extranjero recibió clases de un docente que lo visitaba diariamente para continuar con sus estudios como pudiera, pero ahora la familia deberá planificar su retorno a las clases.
“Todavía no puede asistir a la escuela por sus defensas, pero vamos a contactar con su colegio para que le guarden el lugar. También está la posibilidad del hospital escuela que funciona para los chicos que no pueden ir a clases por salud. Los visita un docente que les adapta la currícula”, contó la mamá.
Postoperatorio con complicaciones
La intervención quirúrgica de Benjamín se desarrolló con normalidad y sin problemas a través de un procedimiento que duró pocas horas, no requirió anestesia y tampoco fue invasivo. Sin embargo, a los 15 días del trasplante se le diagnosticó una complicación.
Se trató de una enfermedad venooclusiva hepática (VOD) también denominada síndrome de obstrucción sinusoidal o (SOS), una complicación que puede ocurrir después de un trasplante de células madre. Comienza en el hígado pero rápidamente puede incidir en otros órganos vitales, en particular los riñones y los pulmones.
Se cree que la VOD es causada por ciertos tratamientos que se administran al preparar la médula ósea para el trasplante de células madre. Denominados como “regímenes de acondicionamiento” pueden incluir quimioterapia o radiación, algo que puede dañar las células del hígado y producir un bloqueo que reduce el flujo sanguíneo en el hígado.
“No tuvo que pasar a terapia intensiva pero las primeras 72 horas eran críticas. Con medicación y un tratamiento costosísimo pudieron sacarlo adelante 10 días después. Fueron un millón de dólares que no estaban contemplados pero que el hospital absorbió”, comentó Cecilia.
El 28 de diciembre fue dado de alta con un postoperatorio difícil por delante, ya que estaría expuesto a múltiples infecciones a causa de la medicación inmunosupresora que se le administraba para evitar un posible rechazo del injerto.
Aunque esto no ocurrió, el camino no estuvo exento de obstáculos. Dos días después comenzó a experimentar una tos leve que no paraba. “Se fue agravando y estuvo todo el mes de enero y gran parte de febrero con eso. Aparentemente era una infección viral y al tiempo lo derivaron a un neumonólogo para empezar con un tratamiento”, describió la mamá.
Con el correr de los días, los medicamentos y el uso de un inhalador fue mejorando ayudado también por la llegada del clima cálido. La motivación para que hiciera ejercicio y estuviera al aire libre también fue clave para que continúe su recuperación, la cual atravesaron alojados en una de las Casas Ronald ubicada a pocas cuadras del hospital.
Antecedentes
Benjamín pudo operarse en Estados Unidos gracias a la colaboración de la gente. Los Bustos Fierro comenzaron una campaña solidaria nacional para recaudar fondos en el mes de julio de 2023. El costo de la operación, sin contar traslados ni alojamiento, era de 788.974 dólares, un monto imposible de afrontar por la familia.
Los mensajes se difundían a través de la cuenta @todosporbenjaa y durante su desarrollo se sumaron múltiples figuras públicas del deporte, la política y el espectáculo compartiendo imágenes, mensajes y videos. También les dio un gran impulso la difusión en medios nacionales cuando un mes más tarde lograron viajar a Buenos Aires.
Antes de apelar a la solidaridad de la gente, intentaron afrontar los gastos de la intervención presentando un amparo en los juzgados federales de la ciudad de Córdoba para que su obra social y el Estado Nacional cubran el 100% del tratamiento en el hospital de Minnesota.
El proceso judicial culminó luego de tres meses cuando el 28 de junio la Cámara Federal de Apelaciones confirmó el rechazo a la acción de amparo que la familia había apelado en una instancia previa.
El juez federal a cargo de la causa, Alejandro Sánchez Freytes, determinó que no estaba suficientemente acreditado que la intervención médica debiera hacerse en el extranjero y que el trasplante de células hematopoyéticas (TCH) necesario para tratar la enfermedad podía efectuarse en instituciones públicas o privadas de Argentina.
El matrimonio ya contaba con dos experiencias previas porque la ADL había afectado a sus dos hijos mayores en 2011. Los procesos legales que iniciaron por ellos en ese momento tuvieron el mismo desenlace que el de Benjamín.
Apoyados en el asesoramiento de médicos y especialistas, los Bustos Fierro entendían que las únicas “posibilidades reales de vida” estaban en el centro médico norteamericano donde hace más de diez años fueron intervenidos exitosamente sus primeros hijos. Por este motivo, nunca consideraron hacer la cirugía en el país y tras el revés legal comenzaron la campaña solidaria.
