“A mi hermano lo veo cada vez más decaído, más débil. Siempre digo que es una velita que se va apagando de a poco”, expresó Silvia Sosa, hermana de J.S., el hombre de 64 años que desde el 13 de marzo está internado en el Hospital de Urgencias con un estado vegetativo persistente.
El paciente se encuentra en esta situación tras sufrir un grave traumatismo de cráneo en la vía pública cuando salía de bailar y mientras esperaba el colectivo para volver a su casa. La Policía todavía investiga si se trató de un posible robo.
Desde ese momento, pasó dos meses en terapia intensiva y lleva otros cinco en sala común.
Durante este tiempo su familia atravesó un controvertido proceso en el que presentó dos consentimientos informados para retirar el soporte vital al que estaba conectado y lograr así una muerte digna. En el caso intervino el comité de bioética del hospital, el Comité de Bioética conformado por la ley 10.058 de “Declaración de voluntad informada” para dirimir situaciones dilemáticas y también la Justicia de Córdoba.
En diálogo con La Voz, Marianela y Silvia Sosa (hija y hermana de J.S) contaron cómo sobrellevan esta situación mientras esperan una resolución de la causa que fue elevada al Tribunal Superior de Justicia. “Queremos que descanse en paz. Va a estar con su papá, con su hermano, va a estar bien. No queremos verlo sufrir más”, dijo Marianela.
Su estado de salud actual
J.S. hoy está conectado a un suministro artificial de alimentación y, aunque respira por su propios medios, ocasionalmente recibe un soporte de oxígeno. Se encuentra en estado vegetativo persistente y no responde a diversos estímulos, como el dolor.
“Está muy flaco, tiene una escara muy grande en la espalda que no se cura. Las manos y los brazos están encogidos y aunque le hacen fisioterapia y se ablandan, después vuelven a su posición”, contó la hermana. “Cualquiera que esté acá y se tome un minuto para verlo se da cuenta de que esto no es vida”, agregó la hija.
Relataron que desde que el paciente está internado pasó por una neumonía, convulsiones y hasta adquirió una bacteria intrahospitalaria que conserva hasta la actualidad. Deben ingresar a verlo con bata, guantes y barbijo. Sus rutinas hoy giran en torno a cuidarlo y a visitarlo todos los días.
Cuando fue derivado a sala común la familia del paciente firmó un consentimiento para habilitar la “adecuación del esfuerzo terapéutico” autorizando que los médicos no lo reanimen frente a un paro cardiorrespiratorio y a que le retiren la alimentación e hidratación.
El 10 de junio se le quitó el soporte vital pero cinco días más tarde fue reconectado ya que el equipo de salud que lo trata sostuvo que no estaban dadas las condiciones para asegurar que el estado vegetativo del paciente sea irreversible.
Luego de esto, el 29 de junio presentaron un amparo contra la Municipalidad de Córdoba y el hospital de Urgencias solicitando que se respete la voluntad del paciente y el retiro del soporte vital. Dos meses después la Cámara en lo Contencioso Administrativo de 2° Nominación aprobó el recurso de amparo y autorizó la muerte digna pero el Municipio apeló. Ahora resolverá el TSJ.
“Sentimos frustración, injusticia, una persona no puede vivir en su estado. Si en un par de años se despierta y puede abrir los ojos o mover un brazo eso no va a ser vida y él tampoco la querría. Ahora tenemos que esperar que decidan los otros”, se lamentaron.
Múltiples profesionales, tanto del hospital como de otras entidades médicas y de bioética, han acompañado a la familia durante todos estos meses, la mayoría agrupados en la Red Municipal de Bioética Clínica y Social. Entre ellos, cabe destacar al médico Carlos “Pecas” Soriano magíster en Bioética y también integrante del Comité de Bioetica conformado por ley.
“Hoy la muerte digna es casi una mala palabra. Hay una situación de paternalismo médico y de hegemonía que nos está prohibiendo hablar de eso. La familia tuvo que escuchar y pasar por cosas intolerables. Han tenido mucha fortaleza”, señaló Soledad Ripoll, trabajadora social y miembro del comité de bioética municipal.
El recuerdo de la familia
Hija y hermana describen a J.S. como una persona activa e inquieta, que sonreía todo el tiempo y muy trabajadora. Por su profesión de jardinero viajaba de lunes a sábado a Carlos Paz y también salía a bailar todas las semanas.
Le gustaban los animales y las plantas: “Tenía dos patos, dos loros, cinco perros, gatos, dos conejos. Siempre traía alguno de la calle y a mi mamá siempre le caía con alguna historia trágica para convencerla de que el animalito se tenía que quedar”, recuerda Marianela con una sonrisa.
Hoy saben que las posibilidades de que el hombre vuelva a esa vida o recupere su autonomía son remotas y aseguran que él “nunca soportaría” encontrarse postrado en una cama.
“Yo no veo hoy a mi hermano. Para mí es otra persona, yo lo hablo, por ahi espero que me conteste. Hasta he llegado a pellizcarlo para ver si responde pero no lo hace”, dijo Silvia.
“Psicológicamente te hace muy mal verlo así. Estamos cansadas. Ya es un duelo de seis meses y medio y yo entiendo a los médicos, pero pasaron por encima de sus convicciones y las nuestras”, sumó Marianela.
Algunos conceptos clave
Los especialistas nucleados en la red Red Municipal de Bioética aclaran que el caso del paciente internado en el Hospital de Urgencias nada tiene que ver con la eutanasia. Esta última consiste en poner fin (activamente y con algún instrumento médico letal) a la vida de una persona que padece una condición de salud irreversible y que solicita la aplicación de este procedimiento de manera clara e inequívoca.
La muerte digna, por su parte, no admite acciones que produzcan de forma directa la muerte sino que implica rechazar procedimientos médicos, quirúrgicos, de reanimación artificial o de conexión a un soporte vital tendientes a mantener a la persona con vida. “Se trata de dejar que la biología o la enfermedad siga su curso en pacientes con cuadros irreversibles, incurables o terminales”, explicó Ripoll.
Por el contrario, en la distanasia o encarnizamiento terapéutico, se emplean todos los medios posibles para prolongar la vida arriesgando al paciente a un doloroso proceso de morir o a quedar severamente incapacitado pese a que no exista esperanza alguna de curación o recuperación.
