Una casita de color verde agua en barrio Villa Azalais, en el nordeste de la ciudad de Córdoba, es testigo de una lucha diaria sin precedentes. Natalia y Fernando viven al cuidado de Alma y de Milo, sus dos hijos con parálisis cerebral severa, por quienes trabajan sin descanso para brindarles una mejor calidad de vida.
La pareja se casó joven y con 19 años comenzaron la familia con sus dos primeros hijos, quienes hoy tienen 20 y 26 años. Alma llegó en 2014, cuando Natalia trabajaba como cuidadora hospitalaria voluntaria en la Secretaria de Niñez, Adolescencia y Familia (Senaf).
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“Siempre me gustaron los niños, pero nunca había pensado en traer a uno con una discapacidad ni en adoptar. Pero Alma me pudo, fue la primera nena que decidimos traer a casa”, contó Natalia a La Voz.
Alma estaba destinada a una institución de acogida, pero el cariño que Natalia sintió por ella fue tan grande que logró convencer a Fernando, a pesar del desafío y el cambio rotundo de vida que significaría para ellos.
Fueron tres meses de entrenamiento con enfermeras para que ambos aprendieran los procedimientos básicos y los elementos necesarios para cuidar de Alma, pero finalmente lograron el objetivo y empezaron la convivencia.
En el caso de Milo, fue desde el hospital que los contactaron y les consultaron por alguna familia que quisiera recibirlo. Nuevamente, Natalia sintió un llamado y con la idea de probar “un tiempo” le preguntó a Fernando. “No, no es un tiempo. Si uno está y lucha es para que se quede”, le respondió él y así comenzó su segunda travesía.
Hoy en día, y después de dos largos y complejos procesos de adopción, los chicos son legalmente parte de la familia iniciada por Natalia y Fernando.
El día a día de una lucha sin descanso
Tanto Alma como Milo tienen una parálisis cerebral severa. Debido a que Alma nació antes de los seis meses, sus pulmones no se desarrollaron completamente, y también debió ser intervenida quirúrgicamente del corazón y de la vista. Siempre dependió de un respirador.
Por su parte, Milo fue un bebé sin patologías hasta los tres meses, cuando desarrolló una tos convulsa, hizo un paro cardiorrespiratorio y quedó con la secuela de una parálisis cerebral y de asma crónica.
Además, ambos tienen una traqueotomía y se alimentan por medio de un botón gástrico, ya que no pueden tragar por su cuenta. No caminan ni se paran, tampoco hablan. Aunque la comunicación con ellos es escasa, su mamá aseguró que logran hacerse entender cuando están enojados o no quieren que los molesten.
“Las voces las identifican. Milo tarda un poco más en reaccionar, pero Alma se da cuenta de muchas cosas, como cuando habla su papá o hablo yo, la enfermera, las tías, o bien cuando escuchan música”, contó Natalia.
Mientras Fernando trabaja como remisero para sostener a la familia, se ocupa de la parte legal y de visitar farmacias y droguerías para conseguir todo lo que sus hijos precisan. Natalia, por su lado, es quien está constantemente pendiente del cuidado de los chicos, muchas veces sin dormir y con la incondicional ayuda de una enfermera que los acompaña hace años.
“Hay días buenos y días malos. Yo prácticamente no duermo, y no es que me quejo, porque lo hago con mucho amor y lo haría muchas veces más, no solamente con Alma y Milo. De hecho me han ofrecido más niños y lamentablemente he tenido que decir que no por una cuestión de espacio y porque económicamente no podemos”, describió Natalia.
La pugna legal con Apross
La familia estuvo en pugna con Apross para conseguir la cobertura médica que necesitaban. Gracias a la colaboración de un abogado y luego de audiencias y dos amparos legales, lograron que Alma y Milo tuvieran cubiertas sus rehabilitaciones, sus bombas de alimentación y su enfermera 24 horas.
Sin embargo, todo esto no es suficiente porque el gasto es constante y abultado: Natalia y Fernando necesitan aproximadamente $ 50 mil por mes por cada niño para cubrir los costos.
“En la medicación, Apross sólo nos cubre un 30 por ciento y un 50 por ciento en algunos medicamentos, también algunos descartables que están planteados en los amparos, pero un mes te lo dan y otro no”, explicó Fernando a este diario.
Además, muchos elementos están planteados a través de reintegros, por lo que deben hacer el trámite obligatoriamente para recibir ayuda y, aun así, son pocas las veces que logran una devolución del gasto total o al menos de la mitad del costo.
“Por eso, no hay casi familias que hagan esto. Muchas se llevan a los chicos un tiempo y después los devuelven porque no pueden seguir con todos los gastos. Te pueden ofrecer leches o pañales, pero hay meses que no hay”, agregó Natalia.
El nacimiento de un respaldo económico: la campaña “Juntos juntamos más”
La necesidad constante de dinero para cubrir los gastos llevó a que nuestros protagonistas busquen una forma de generar ingresos. “No sabíamos qué hacer porque, aunque la mamá de Fer nos ayudaba a pagar el alquiler, todo el resto salía de lo que él trabajaba”, contó Natalia.
Rifas, venta de empanadas y de pastelitos, personas que organizaron eventos solidarios para ayudarlos, la familia pasó por varias estrategias hasta que Natalia se enteró de una historia que quiso imitar.
“Yo escuché a una abuela que en un año había juntado tapitas de plástico y le había comprado la silla de ruedas a su nieto para jugar al básquet porque tenía una discapacidad y no caminaba. Y dije: ´Listo, yo voy a hacer lo mismo. Juntemos tapitas´”, detalló.
Así nació la campaña “Juntos Juntamos más”, a través de la cual la familia recolecta kilos de tapitas de plástico y las canjean por dinero en los centros de reciclaje.
“Nosotros no pedimos plata ni nos interesa dar lástima al gobierno, queremos que la gente se entere de lo que hacemos y como nos pueden dar una mano pidiéndoles basura, porque el plástico es basura para muchos”, contó Fernando.
Sin embargo, también advierte que lo que más necesitan es la difusión constante para poder seguir afrontando los gastos y que los vecinos no olviden que la campaña continúa siempre vigente.
Para colaborar con la recolección de tapitas, es posible comunicarse a los teléfonos: (0351) 157-154355 o (0351) 156-853402. También están disponibles sus redes sociales en Instagram: @juntosjuntamosmas_almaymilo y en Facebook: Juntos Juntamos Más -Alma Y Milo.
Lo gratificante de este desafío y los proyectos a futuro
Al conocer una historia como la de Natalia y Fernando, es normal pensar en las dificultades que acarreó su decisión. Existen otros padres que crían hijos con discapacidad, pero la mayoría atraviesa esta situación sin haberla elegido.
El caso de esta familia es distinto, justamente porque emprendieron este camino voluntariamente, sabiendo lo difícil que sería llevarlo adelante. La elección es digna de admirar y convierte a Natalia y a Fernando en un ejemplo para toda la comunidad cordobesa.
“La heroína acá es Naty, porque es la que impulsó esto. Los demás vamos acompañando. Hicimos un equipo muy grande para llevar adelante lo de Alma y Milo: las enfermeras, el equipo de rehabilitación, los profesionales que los atienden, el abogado amparista y yo, obviamente”, dijo emocionado Fernando.
Para Natalia, poder brindarles a Milo y a Alma una mejor calidad de vida y haberlos “salvado” de una institución es lo que la ayuda a seguir adelante.
“A mí me hace feliz verlos con vida, verlos que han crecido. Cada despertar de ellos, a mí me llena el alma, porque es un día más de vida con nosotros. Yo con ellos aprendí lo que es el amor sincero porque no tienen maldad”, confesó Natalia.
“No terminás nunca de aprender, ni de renegar, pero en el camino se conoce mucha gente linda que ayudó y que sigue hace muchos años con nosotros apoyándonos. Eso también es gratificante”, agregó Fernando.
Estos papás tienen claro que su misión no termina con sus hijos y por eso revelaron a este diario un sueño a futuro: crear una fundación con la que puedan ayudar a familias que, como ellos, necesiten respaldo económico para cuidar niños con discapacidad.
“Hay muchas familias que los chicos se agarran una neumonía y no tienen para pagar los antibióticos. Eso te da mucha desesperación. Así que es un proyecto poder ayudar a ese papá que no tiene para un remedio”, contó entusiasmada Natalia.
“Hay mucha gente que está como nosotros, pero que no tiene obra social y lo padece peor. A nosotros, el Gobierno nos dio Apross y la padecemos, imaginate la familia que no tiene. A esa gente hace falta darle una mano”, cerró Fernando.
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