Lorenzo “Lolo” Giordanengo es de Río Cuarto, Córdoba, y tiene Atrofia Muscular Espinal. Luego de una larga campaña y mucho esfuerzo por parte de Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, sus padres, lograron que el Estado nacional le ordene al laboratorio a importar la droga que el niño necesita.
Según informó el diario Puntal, el Estado nacional informó ante la Justicia que emitió la orden para que el laboratorio consiga la medicación –que cuesta dos millones de dólares- Además, le notificó a la empresa que el pago se hará en 45 días.
Lolo cumple dos años el 18 de diciembre
La medicación que debe recibir Lorenzo debe ser colocada antes del 18 de diciembre. El laboratorio precisó que entre el 6 y el 10 de diciembre llegarán desde Holanda los resultados de los estudios que se le hicieron al niño riocuartense y que, una vez que eso ocurra, importará el fármaco para que pueda ser aplicado antes de la fecha de su cumpleaños.
Hace unas semanas, Luciana, la madre de Lorenzo, explicó que la Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, es una enfermedad que avanza si la persona no recibe la medicación.
Sobre el medicamento que recibirá Lolo
El Zolgensma Onasemnogen Aveparovec se vende desde 2019, fue catalogado internacionalmente como el medicamento más costoso y su precio por dosis asciende a 2,1 millones de dólares. Permite reparar los genes de los niños que padecen esta enfermedad para que puedan continuar viviendo.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Quienes tienen AME 1, como es el caso de “Lolo”, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.
Qué dice el fallo y cómo se usará el dinero de la colecta
Invocando el principio de “esfuerzo compartido”, la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba resolvió el suministro de una droga especial y costosa para “Lolo” Giordanengo.
A través de un comunicado, detallaron que la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación deberá ser la encargada de negociar con el laboratorio Novartis la provisión urgente del fármaco “zolgensma” para tratar la enfermedad del niño de Río Cuarto.
“Los fondos recaudados para el pago de la droga en la colecta pública “Todos por Lolo” deberán ser utilizados en su totalidad para cubrir parte del costo de la medicación. El dinero restante deberá ser afrontado en un 80 % por el Estado nacional y el 20% restante por la empresa de medicina prepaga Osde”, expusieron desde la Cámara de Apelaciones de Córdoba, y concluyeron: “Se valoraron los principios de esfuerzo compartido, confianza pública, solidaridad social y subsidiariedad del Estado”.
