Lorenzo “Lolo” Giordanengo cumplirá el 18 de diciembre dos años. Nació en Río Cuarto con Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.
Antes de cumplir los dos años, necesita colocarse zolgensma, un costoso medicamento, con el que podría reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
Lolo Giordanengo
El 3 de noviembre la Justicia Federal de Río Cuarto emitió una medida cautelar que le ordenó al Estado nacional y a la prepaga Osde a hacerse cargo del tratamiento que necesita “Lolo”.
A 13 días de esa sentencia, Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, los papás del niño, se mostraron preocupados por la falta de respuesta.
“La realidad es que pasados los días no tenemos constancia de que se estén llevando adelante las gestiones para que Lorenzo reciba la medicación”, dijo Franco a Puntal AM, y añadió: “Necesitamos que nuestro hijo reciba la medicación antes de los dos años”.
“Esta enfermedad avanza si no recibe la medicación. Necesitamos que se le coloque. No pueden estar jugando con la vida de mi hijo. Siento que todo el tiempo hemos tenido que justificar ante el Estado y la obra social que la vida de mi hijo vale la pena. Qué él tiene mucho para dar”, cerró Luciana, su mamá, visiblemente emocionada.
