Como a la mayoría de los niños de su edad, a Agustín Cordenós (4) le gustan los “superhéroes”. En su podio personal hay dos que sobresalen: Spiderman y Capitán América.
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Sólo basta verlo jugar junto a su hermana, Martina, en el parquecito de Plaza de la Intendencia, en la ciudad de Córdoba, para inferir su fanatismo temprano por esos personajes de ficción.
Está vestido de los pies a la cabeza como el Hombre Araña. Y como si faltara algo, tiene una pelota de fútbol de Capitán América que patea de un lado para el otro.
Agustín nació en Canals, una población del departamento Unión, en el sudeste de la provincia de Córdoba. A los cuatro meses de vida, le diagnosticaron acondroplasia, lo que popularmente se conoce como “talla baja”.
En diciembre de 2021, Pablo y Lisette, sus padres, lanzaron una campaña en Change.org con el objetivo de que el Gobierno nacional autorizara en Argentina un medicamento clave para las personas con esa condición.
El fármaco Vosoritida o Voxzogo no estaba aprobado en el país, pero sí era utilizado en otros, lo que motivó a estos papás a mover “cielo y tierra” para obtener la aprobación.
En junio de este año, la buena noticia tocó la puerta de los Cordenós. La confirmación de que el Ministerio de Salud de la Nación había aprobado la medicación significó una “tremenda emoción” para la familia.
“Todavía no tomamos conciencia con mi señora de lo que hemos logrado”, confesó a La Voz Pablo Cordenós, el papá de Agustín.
El joven, que trabaja en un comercio de Canals, dijo que hoy muchas personas los contactan de distintas partes del mundo.
“No somos expertos. Si alguien necesita referencias de salud, tiene que ir a un médico; si alguien necesita una ayuda legal, tiene que ir a un abogado. Nosotros podemos orientar o contar nuestra experiencia”, recalcó.
Durante todos estos meses, para los Cordenós no fue fácil llevar adelante este pedido. En el camino, muchas veces sintieron que lo que hacían era en vano. Pero luego de caerse, alguna palabra de aliento, alguna ayuda, algún dato los volvía a poner en eje para continuar la lucha.
“Esto no es sólo por Agustín. Es para todas las personas que tienen acondroplasia, para que puedan tener una mejor calidad de vida”, resumió Pablo.
Judicializar el caso para obtener respuestas
El hombre explicó que el primer paso fue contactar a los medios de comunicación. A través de las redes sociales, comenzaron a dar a conocer el caso de Agustín y a buscar adhesiones a través de la petición.
De a poco, los medios empezaron a amplificar la historia. Del ámbito local saltó a los medios regionales. De ahí a los provinciales, e incluso a algunos nacionales.
Paralelamente, la familia judicializó el caso, puesto que tienen una obra social regional que no podía afrontar el 100% del costo de la mediación que el niño de Canals necesitaba, ya que es muy cara. En ese marco, se demandó a la mutual y al Estado.
“Fue una lucha dura. Meses en los que nos pasó de todo. Hasta llegamos a pensar que sólo pasaba en las películas”, relató el joven en relación con las trabas que tuvieron que sortear una y otra vez.
Finalmente, en junio de este año se aprobó el tratamiento en el país y se les informó que el Estado cubriría la mayor parte del tratamiento para Agustín. “Estamos hablando de una inyección diaria. El costo promedio es de 1.000 dólares”, precisó Cordenós, y agregó que se extiende hasta que la persona termina de crecer, que puede ser hasta los 18 años.
Una inyección diaria para tener una mejor calidad de vida
Hace unos días, Agustín empezó a recibir sus inyecciones en el hospital Privado de Córdoba. Su médica de cabecera quería supervisar los primeros días del procedimiento. Como todo salió bien, ahora serán los padres del niño quienes continuarán con la tarea en Canals.
En medio de su inocencia, Agustín advierte que hay una situación que rodea a su salud. Pablo contó que nunca le mintieron y que le explicaron de una forma didáctica, acorde con su edad, para que comprenda.
“Él sabe que esa inyección que se tiene que dar diariamente le permitirá crecer más fuerte”, dijo, y describió: “Ahora está mimetizado un poco con los superhéroes que tienen fuerza. A medida que vaya creciendo, vamos a tener que ver cómo vamos modificando ese discurso”.
La familia dice que Agustín va al jardín y tiene un grupo lindo de amigos en el barrio donde viven. Y que si bien nunca fue discriminado, su hijo se reconoce distinto al resto de sus amigos.
“Agustín no conoce a otras personas talla baja, nosotros nunca le mostramos nada. Pero él se percibe diferente al resto de sus amigos de la edad, porque algunos comentarios nos suele hacer”, detalló Pablo, quien cerró: “Pero sólo quedan ahí. Tiene una vida muy normal en Canals y superintegrada. Algunas cosas se le dificultan por su estatura, pero no se rinde, él siempre va por más. Y ese es el mensaje que les queremos transmitir a las familias. Que luchen porque todo se puede”.
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