- Hace 10 años nació su hijo.
- Le diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA).
- Desde Alta Gracia, cuenta cuánto aprendió, y cómo escribió dos libros y creó una fundación para ayudar a familias en la misma situación.
La vida de Romina Zejdlik cambió cuando a Lázaro, uno de sus hijos, le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA).
El camino que recorrió con su marido por las trabas del entorno la llevó a capacitarse en derechos, escribir dos libros y, junto con un grupo de personas, a formar la Fundación por la Inclusión Plena en Alta Gracia.
Romina tiene hoy 40 años y Lázaro cuenta 10. Ella define lo que es ser una “mamá TEA” así: “La discapacidad te atraviesa en la familia, en la vida, en la educación; en todas las áreas de tu vida está presente”.
"Entiendo que cuando una mamá recibe un diagnóstico así, se le cae la estantería. Los padres venimos con un chip incorporado sobre cómo deberían ser los hijos que nos nacen", destaca Zejdlik. Agrega que "erróneamente" creen que los hijos tienen que cumplir con determinados estándares, como caminar o hablar a cierta edad, por ejemplo.
Para Romina, un primer consejo para mamás que pasen por lo mismo es no desesperarse. “Siempre hay un camino desde donde nos vamos a poder aferrar. Nuestros hijos nos necesitan enteros”, remarca.
Romina vive en Alta Gracia. Es docente de inglés y mamá de cuatro hijos. El diagnóstico de Lázaro (el segundo de ellos) llegó cuando tenía dos años y ocho meses. Fueron a diferentes especialistas hasta que un neurólogo confirmó que presentaba un trastorno generalizado del desarrollo.
La falta de contacto visual, se aislaba socialmente, ciertos movimientos repetitivos, la ausencia de miedo ante el peligro, fueron algunas de las señales que llevaron a la familia a la consulta médica.
¿La escuela incluye?
“Los papás que atravesamos la discapacidad tenemos ‘nuestros días’ y se hace difícil atravesar las trabas del entorno”, admite.
Las mayores dificultades que se les presentaron fueron el sistema educativo y las obras sociales, dice.
Respecto de la educación, recordó que fue complicado que Lázaro ingresara a una escuela común. El momento más difícil fue cuando no fue aceptado en la sala de cinco años y tuvieron que recurrir a la Justicia para que pudiera ingresar al sistema educativo “normal”.
Para Romina, es fundamental que exista predisposición por parte de los docentes y del sistema educativo para que la inclusión sea plena y no sólo un discurso.
Actualmente, Lázaro cursa el cuarto grado con el apoyo de dos maestras integradoras.
“En la vida diaria, los niños están mezclados en todos los ámbitos. ¿Qué mejor que la inclusión sea en las escuelas comunes, sin desmerecer a las otras? La diversidad nos enriquece a todos, y pueden aprender unos y otros”, considera.
Ayudar a otros
Su vocación docente y la experiencia con su hijo en el sistema educativo llevaron a Romina a capacitarse en inclusión y en derechos en torno a la discapacidad.
Escribió dos libros sobre su experiencia: Transformar el vuelo es uno y Auténtico se titula el otro. Pero no se quedó en la experiencia individual, sino que formó grupos. A principios de este año, por ejemplo, se conformó legalmente la Fundación por la Inclusión Plena, con sede en Alta Gracia, que asesora a otros papás de manera gratuita.
“Empezamos a trabajar asesorando a las familias en cuanto a derechos en la escuela y ante las obras sociales. Recibimos muchísimas dudas, les redactamos cartas y otras acciones”, destaca.
La ONG ya recibe consultas de padres de distintos puntos del país y una vez al año hacen capacitaciones con profesionales especialistas en discapacidad.
Familias contenedoras
En un momento, Lázaro tenía nueve terapias para su tratamiento. Romina marca que como padres están en constante búsqueda para darle una mejor calidad de vida. Pero después de consultar con una especialista y de observar el comportamiento del niño, se dieron cuenta de que era necesario reducirle la cantidad de actividades.
“A veces, en el afán de estimularlos, los llenamos de terapias. Con la devolución de la especialista, hicimos una reducción de sus actividades. Además, observando a Lázaro nos dimos cuenta de que estaba muy cansado. Encima, hacía todas las terapias en la ciudad de Córdoba”, precisa.
Marca ahí otro dilema: las dificultades crecen para las familias que no viven en grandes ciudades.
En la heladera de su casa, muchos imanes con imágenes son los pictogramas que sirven para que Lázaro se comunique. El niño utiliza esas representaciones en dibujos que son más literales, aunque su mamá también trata de realizar contacto visual y repetirle las palabras.
“Los hermanos son los mejores integradores”, analiza la mujer respecto de la interacción con su familia.
Y deja claro el deseo que desvela a toda mamá de niños con estas características: “Que sea feliz y lo más autónomo posible; para que cuando los papás no estemos, él no tenga que depender de nadie”.
* Corresponsalía Alta Gracia
