El autismo es una condición neurobiológica que se caracteriza por dificultades en la comunicación social e intereses restringidos, es un espectro muy amplio. Dentro de estas dos características principales, con respecto a las dificultades en la comunicación social es posible encontrar personas que no hablan nada, que son no verbales, o personas con muchísimo lenguaje verbal.
Así comienza la médica neuróloga Célica Ysrraelit la definición de autismo, una condición sobre la que trabaja desde hace 15 años en la Fundación Brincar.
“En el segundo caso, que incluye los intereses restringidos, las personas tienen alguna característica particular que hace que, por ejemplo, nos encontremos con casos en los que son superespecialistas en una temática en particular. Son características individuales que hacen a la particularidad de cada uno”, detalla.
La especialista asegura que en general, otra característica del autismo que no está en los criterios de diagnóstico es el perfil sensorial particular. “Las personas en el espectro autista suelen percibir el mundo diferente: muchas de las sensaciones son procesadas de una forma distinta. Existen personas que son hiposensibles, que pueden no sentir el dolor, y otras que son hipersensibles. Algunas no toleran los ruidos fuertes o el estímulo lumínico muy intenso y otras no toleran las etiquetas y sienten la necesidad de quitarse la ropa”, asegura.
Célica, además de médica neuróloga, es madre de un joven adulto con autismo, y su vida personal se cruza con las experiencias de su trabajo profesional. “Para unas fiestas, le compré una camisa divina blanca, pero no la lavé antes de ponérsela. Estábamos en la cena de Navidad y comenzó a arrancársela haciendo saltar los botones porque le estaba picando. Estas son cosas que pueden suceder. Para él fue algo que no lo toleraba y a los demás nos cuesta comprenderlo”, dice. Al mismo tiempo, aclara que las situaciones que incluyen las características sensoriales no son iguales para todos los casos de autismo.
“No es que a todos les molestan las etiquetas o a todos les molestan los ruidos; esto hace la particularidad de cada uno. Cuando hacemos una sumatoria de la particularidad sensorial más la particularidad de la comunicación, analizando si son verbales o no, más los intereses que tengan, recién allí podemos calificar la característica del individuo. Hay tantos autismos como personas con autismo que conozcas. La verdad, es imposible que de todos los casos surjan características iguales, por eso se habla de un espectro”.
Señales a tener en cuenta
–¿Existen signos por los cuales nos podamos dar cuenta de un caso de autismo como padres?
–Lo que existen son señales de alerta que son visibles a partir del año, año y medio de vida. La más importante es el retraso en el lenguaje y algunas actitudes como que les cuesta compartir con sus pares. Existe un término que es la “atención conjunta”, que lo vamos a explicar con un ejemplo: cuando pasa un avión en el cielo, un niño tiende a tirarle del brazo, o de la ropa a la mamá para mostrárselo. Es decir, comparte con el otro un interés que tiene, no solo mira el avión. Si esto no sucede, si no se hace presente la atención conjunta, es una de las características que se convierte en una señal de alarma a partir del año y medio o dos años. Otra señal tiene que ver con sostener la mirada. En investigaciones sobre el seguimiento visual está estudiado que las personas con autismo tienden a no mirar a los ojos sino el movimiento de la boca cuando alguien habla. Una tercera cuestión es que un niño de un año debería responder a su nombre, si tenemos la sensación de que nuestro hijo no escucha cuando le hablamos por su nombre, pero al escuchar un ruido fuerte o repentino como el de una puerta sí lo hace.
Para la doctora Ysrraelit, existen particularidades con respecto al juego. “Los nenes cuando son pequeños juegan en paralelo, cada uno con sus juegos, pero juntos. Es muy común ver que le intenten “robar” el bloquecito al de al lado. A las personas con autismo les cuesta triangular, jugar con otros. Puede ocurrir que acepten que alguien juegue con ellos, pero no los vamos a ver compartir con otros.
–¿Cuáles son los estudios para diagnosticar el autismo?
–Para hacer un diagnóstico, se utilizan criterios clínicos que tienen que ver con la evaluación del niño en el juego, su interacción y por supuesto, se hacen cuestionarios a los padres ya que no es posible ver algunas situaciones del hogar. Con estos dos estudios ya es posible hacer el diagnóstico. También se deben descartar algunas situaciones médicas. Siempre recuerdo un profesional al que le tengo mucha admiración que decía: el autismo nunca viene solo. Frecuentemente, puede haber autismo y otras patologías como un trastorno específico del lenguaje, déficit de atención, enfermedades inflamatorias intestinales, capacidad intelectual y epilepsia. A estas enfermedades adicionales las llamamos comorbilidades y siempre hay que evaluarlas para conocer los desafíos que tiene el paciente. En algunos casos se indica, como en cualquier trastorno del neurodesarrollo, una resonancia magnética de cerebro, pero no es un requisito excluyente para poder hacer el diagnóstico. En general, sí se pide un electroencefalograma porque la comorbilidad con epilepsia es bastante alta, hasta el 25% de los chicos pueden tener epilepsia.
La doctora destaca que otro de los estudios que es común solicitar es un potencial evocado auditivo, que es una evaluación de la audición. Esto porque es importante descartar un déficit auditivo asociado. Luego, según el perfil del paciente pueden pedirse algunos estudios de sangre. “En Argentina no, pero en las guías americanas de pediatría está sugerido un estudio genético ya que se sabe que hay muchas micro mutaciones genéticas que pueden estar asociados. Por eso, en países con mayores recursos se hacen estos estudios genéticos para encontrar si hay alguna mutación puntual que pueda estar relacionada con el cuadro clínico de cada paciente”, agrega.
–¿Cómo vive un niño que tiene autismo?
–Las situaciones pueden ser muy variables de acuerdo con la variabilidad de cada individuo y sus comorbilidades. Es frecuente que lo que muchas veces más lo condiciona es la comorbilidad antes que el autismo en sí. Creo que las principales dificultades que encuentran las personas con autismo tienen que ver en relación con los otros, el otro no entiende qué es lo que la persona con autismo necesita y los desafíos suelen verse en la escolaridad no solamente con los compañeros sino también con los docentes, el entorno educativo y los otros padres. El tema de la escuela es un gran desafío por los vínculos, pero no siempre es una dificultad. Hay edades con mayores complicaciones como la adolescencia y la pubertad por lo social, los noviazgos y las relaciones. El entorno es trascendental. No es lo mismo un adolescente en un colegio con 300 compañeros que uno más personalizado donde se entiendan sus necesidades. Existen situaciones en las que la persona con autismo necesita moverse en el aula, no puede quedarse sentado e implica que nos ocupemos para trabajar sus requerimientos. A veces la adaptación que tiene que hacer la institución es mínima como colocar una bandita elástica en el banco para que pueda mover sus pies y calmar su hiperactividad, es más bien un cambio en la cabeza del entorno.
La historia de Manu
“Mi hijo Manu va a cumplir 18 años. Tiene una hermana de 15 y un hermano de 11, y puedo asegurar que Manu es más sencillo que su hermana. Ella está atenta a si un chico que le gusta la miró, qué ropa ponerse, cómo le queda, y para Manu su felicidad pasa por el pan con manteca que se come y el programa en la tele que le gusta”, dice Célica.
“Por supuesto que hay una evolución más favorable en chicos que tienen vínculos y están en una escuela sobre aquellos que están más aislados y deben quedarse en su casa, pero en muchos casos es una causa consecuencia. Como familia me hago cargo que hay un temor a no querer exponerlos: no los llevamos a cumpleaños, al club y terminamos, con esta idea de proteger, dejándolos de lado y no permitiéndoles situaciones sociales que son un aprendizaje”, señala sobre algunos riesgos.
“Recuerdo que en el caso de Manu las terapeutas me recomendaban que no estuviera todo el cumpleaños, pero que no deje de ir, que lo llevara al momento de la torta. O al revés, en el caso de tener mucha sensibilidad auditiva. Se trata de encontrar las oportunidades para que pueda adaptarse: llevarlo a la plaza, no en el horario en que está lleno sino cuando hay poca gente, para que pueda adaptarse de a poco y así, cuanto más habituado esté el entorno habitual más fácil va a ser”.
Para Ysrraelit, siempre hablamos de niños autistas o niños con autismo, pero en muy pocas ocasiones sobre la adultez. ¿Cómo es la vida cuando comienzan a ser más grandes? “Ese es un gran pendiente. Una vez busqué en Google la palabra autismo y apreté el botón de imágenes: solamente me aparecían pequeños como si el autismo a los 18 años se terminase o desapareciera. Con los años se generó un prototipo de que el autista adulto es un genio, como Sheldon Cooper, pero esos son sólo algunos casos. Alto es el porcentaje en el que adultos con el espectro autista no pueden ir a la universidad, vivir solos o trabajar. Se calcula que el 80% de los adultos con autismo están desempleados, pero está comprobado que más del 80% podrían trabajar. Todas las tareas que tienen que ver con utilizar la precisión o tareas muy repetitivas son excelentes para este tipo de personas. Obviamente que se requiere el apoyo de los empleados, la familia y sus compañeros”, dice.
Temas pendientes
También está pendiente hablar de autismo en adultos y el acceso a la vivienda, dice la especialista. “En general, estas personas viven con sus padres, pero los padres envejecemos, nos pasan cosas y estas personas quedan solas y terminan en lugares que no son los adecuados para ellos como geriátricos o instituciones de salud mental en las cuales se pierden mucho las habilidades que lograron”.
En la Fundación Brincar trabajan en un programa de transición a la vida adulta desde hace dos o tres años. “Decidimos focalizarnos en casos de autismo a partir de los 15 años ya que nos dimos cuenta que es donde más se precisa. Lo común es encontrar organizaciones que se dediquen a la detección temprana y programas de infancia. Trabajamos en talleres con actividades de inclusión social como el “programa piloto” en el que un grupo reducido de adultos vienen a pasar los fines de semana a la Fundación, se hacen la comida, lavan los platos y practican vivir solos. Nuestro proyecto y nuestra gran misión es generar un dispositivo de vida autónoma e independiente para adultos con autismo. Queremos un concepto de vivienda asistida, pero es un proyecto enorme que requiere una inversión económica importante”.
Compartir la experiencia
–En cuanto a tu historia personal, ¿a la Fundación llegaste como mamá o como médica?
–Llegué como mamá con el diagnóstico de mi hijo muy chiquito y una bebé recién nacida que es su hermana, se llevan muy poca diferencia. Llegué en un estado de mucha vulnerabilidad, ya que al principio el diagnóstico es bravo. Lo que me pasó es que yo no podía entender que, como neuróloga, a pesar de tener todas las herramientas, los contactos y conocimientos, estaba muy perdida y sentí que al resto también les podía ocurrir eso. A partir de ese momento surgió esta necesidad de compartir lo que yo sé y poder ayudar a otros y hace 15 años que formo parte de Brincar.
–¿Cómo te ayudó en el vínculo con tu hijo?
–La Fundación es un lugar en el cual uno transforma un por qué en un para qué. Yo no tenía otra experiencia, era mi primer hijo, estaba confundida, dudaba del diagnóstico y llegar a Brincar me ayudó no solamente en el vínculo con mi hijo, sino en la relación con mis otros hijos y mi pareja. El autismo no sucede solo sino que ocurre en un marco familiar y creo que lo que generan las fundaciones son redes de contención y eso es lo que encontré en Brincar.
–¿Qué necesita la Fundación?
–Brincar es una fundación sin fines de lucro en la que debemos pagar impuestos, servicios y un alquiler. Para ello, tenemos socios que se suman para ayudar y también existen los voluntarios que participan en las actividades lo cual nos ayuda a abaratar algunos costos de los programas. Tenemos algunos proyectos en los cuales se puede colaborar con la provisión de materiales para llevarlos a cabo. Y con respecto al proyecto de vida independiente que es el más ambicioso de la Fundación, este tiene un costo muy alto. A la persona que le interese participar en este proyecto nos puede contactar a nuestro mail de contacto para poder proveer información.
