Recibir un diagnóstico suele representar un momento difícil en el que surgen preguntas, miedos e incertidumbre. En este contexto, el acompañamiento adecuado y la información clara se vuelven fundamentales.
En esta oportunidad, conversamos con la Fundación Lupus Argentina, una organización que se dedica a contener, informar y visibilizar la realidad de quienes viven con lupus y sus familias.
¿Qué es el lupus? La Fundación Lupus Argentina, la define como una enfermedad crónica que causa una inflamación sistémica que afecta a los órganos y puede provocar efectos en la piel y las articulaciones.
En diálogo con la doctora Verónica Saurit, especialista en reumatología e integrante de la comisión directiva de la Sociedad Argentina de Reumatología y Asociación Cordobesa de Reumatología, definimos conceptos importantes para estar más informados sobre esta patología.
Lo que hay que saber sobre lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune en la cual nuestro cuerpo pierde la tolerancia inmunológica. Es decir: nuestro sistema inmunológico, que es el encargado de defendernos contra infecciones o contra la aparición de tumores, comienza a identificar erróneamente nuestras propias estructuras generando, con el tiempo, daños que pueden llegar a ser permanentes en los diferentes órganos o tejidos.
Esto es producido porque algunas personas tenemos genes que tienen una predisposición a la enfermedad y que, de alguna forma, las condiciones en el ambiente que nos rodea pueden gatillar ese despertar genético. Estas situaciones pueden incluir una infección viral, la exposición al sol o el tabaquismo. En esos momentos, esa situación interactúa con ese gen y genera la actividad errónea del sistema inmunológico.
Los casos de lupus más comunes son aquellos llamados “lupus eritematoso sistémico” que pueden afectar a diferentes órganos o sistemas del cuerpo, en personas de cualquier edad ya sean niños o ancianos. Es una patología que no respeta clase social, nivel educativo.
En general, la mujer fértil constituye los casos de mayor incidencia de la enfermedad afectando el desarrollo de una vida social plena o la decisión de querer ser madre. Para todos los casos es menester un diagnóstico temprano.
Otras clases de lupus
También existen otras clases de lupus que pueden aparecer como el lupus cutáneo que solamente afecta la piel y es muy raro que se haga sistémico, es decir, que afecte al resto de los órganos o sistemas. Normalmente los reumatólogos tenemos que estar muy atentos a la hora de hacer el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes.
Otros tipos de lupus que existen son aquellos que se inducen por la toma de algunos medicamentos. Lo positivo de estos casos es que desaparece cuando se suspende la toma del mismo.
Por último, se presentan casos de lupus neonatal que afectan a los niños recién nacidos y que aparecen en general por el traspaso de los anticuerpos de la mamá al feto durante la gestación.
–¿Cómo se llega al diagnóstico?
–En general, llegamos al diagnóstico porque el paciente presenta síntomas variables La problemática es que, en la mayoría de los casos, no acuden en una primera instancia al especialista en reumatología por lo que se retrasa el diagnóstico. De igual manera, cada día se difunde más información acerca del lupus por lo que si una persona observa una aparición de eritema en la cara, es decir, la aparición de un enrojecimiento que ante la exposición solar, es común escuchar sobre las alas de mariposa. Un reumatólogo es la persona capacitada para distinguir si esas apariciones se tratan de lupus u otra enfermedad.
La doctora Saurit agrega que, en cuanto a los síntomas, además de los nombrados anteriormente hay que prestar atención a la sensibilidad a la luz, la pérdida de cabello, las úlceras bucales y los dolores articulares.
“El diagnóstico se hace por la clínica y en general nosotros utilizamos medios complementarios cuando tenemos la sospecha clara de que el paciente puede tener una enfermedad autoinmune, entre ellas el lupus. Se piden análisis de laboratorios específicos como los anticuerpos y lo acompañamos de análisis generales para corroborar cómo está el lupus en general y si está afectando a algún otro órgano como el riñón, la sangre u otros sistemas con lo cual lo averiguamos a través de los análisis básicos del laboratorio”, detalla.
–¿Tiene tratamiento el lupus? ¿En qué consiste?
–El tratamiento es multidisciplinario. El reumatólogo, que es el médico de cabecera y quien va a tratar al paciente y lo va a acompañar durante toda su vida, precisa de aliados que son los nefrólogos clínicos, psiquiatras, psicólogos y otros tipos de especialistas como los fisioterapeutas, los fonoaudiólogos. Existe un sinfín de médicos y asistentes de la salud que acompañan al seguimiento de esta enfermedad y son fundamentales a la hora de que el paciente reciba el mejor estándar de tratamiento. Uno solo no puede, en equipo puede todo. Otra cuestión importante de resaltar es el acceso, no solamente a los hospitales de tercer nivel que atienden esta enfermedad que a veces, puede tener complicaciones graves, sino también a médicos que estén dedicados a la atención específica de estos pacientes.
“El tratamiento de la enfermedad –suma Saurit– se enfoca principalmente en controlar los síntomas y prevenir las complicaciones de la enfermedad. Sin embargo, son diferentes en cada paciente y momento de la enfermedad ya que aparecen episodios de remisión y exacerbación. Durante los episodios de remisión el paciente accede a los medicamentos inmunomoduladores, como la hidroxicloroquina. Este es un medicamento que generalmente reciben todos los pacientes con lupus y, en algunos casos, podemos administrarles analgésicos para tratar un dolor articular o de otra índole”.
Más sobre los tratamientos
“Utilizamos inmunosupresores, que son medicamentos que ‘deprimen’, de alguna forma, la inmunidad y los acompañamos con corticoides en pacientes que, por ejemplo, tienen comprometidos órganos mayores como el pulmón, el riñón y el sistema nervioso central”, agrega.
“Sumado al tratamiento farmacológico que es dinámico ya que acompaña los diferentes momentos de la enfermedad, el paciente tiene que cumplir con algunos estándares de cuidado en su vida diaria. Incluye prácticas como la alimentación saludable, hacer actividad física, cuidarse de la exposición a la luz solar, tomar lácteos e incluir vitamina D, ya que al ser pacientes que, en general, evitan el sol esto genera una disminución de la misma. Es importante prestar atención a esta situación ya que se trata de pacientes que tienen mayor riesgo de padecer osteoporosis en el tiempo. En resumen, el tratamiento es integral con el acompañamiento de nutricionistas, fisioterapeutas, bienestar y contención para que los pacientes aprendan a manejar su enfermedad de la mejor manera posible”.
Vivir con lupus
-¿Cómo vive una persona que atraviesa esta enfermedad?
–Una persona que atraviesa esta enfermedad suele vivir una situación difícil al momento de recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica. Son muchos los casos de personas que al enterarse de la enfermedad, nunca la habían escuchado nombrar por lo que comienza una etapa de conocer su enfermedad, aceptarla y saber que va a convivir con una patología crónica que no tiene cura. En cuanto a las familias, los vínculos cercanos, los amigos o la gente allegada a esta persona que acompaña se suelen atravesar también un momento movilizante. A veces implica acompañar en las internaciones, se ven modificadas las actividades de la vida diaria, se deben realizar trámites para poder obtener un tratamiento multidisciplinario. El cambio es grande y hay que estar preparados.
“Cuando el paciente que recibió el diagnóstico es un niño o una persona joven, se viven otras situaciones como la inserción escolar y laboral que suelen volverse dificultosas. Es importante resaltar que una enfermedad crónica produce cambios en la persona que la padece, deben acudir a distintas consultas médicas y muchas veces eso implica faltas y cambios en la rutina. Por ello, es importante buscar respaldo y acompañamiento”, agrega la especialista, y continúa: “El lupus no produce síntomas visibles, es una enfermedad que rara vez se muestra. Vemos a una persona que de apariencia está sana, pero vive con un dolor crónico y expectaciones en los órganos que producen cambios en su vida diaria”.
Uno de los problemas más grandes que suelen tener estas personas es la inserción laboral, dice Saurit. “No es común que sean comprendidos por las empresas que les exigen cumplir sus tareas laborales y no existe una empatía por las dolencias que estas personas presentan y que suelen generar dudas ya que no se ven”.
“En el ámbito educativo ocurre algo similar. Los niños tienen que adecuarse a su colegio y en estos casos sería mejor que fuera al revés, ¿no? Que el colegio, los docentes o aquellos que acompañan, logren adecuarse a la necesidad de ese niño que tiene esta enfermedad”, agrega.
“En el caso del lupus, los pacientes no pueden hacer actividades que los expongan al sol ya que este es uno de los factores que reactiva la enfermedad. Tampoco pueden hacer actividades de alto impacto. Es por esto que es importante que toda la sociedad conozca la enfermedad y que se difunda la misma para poder acompañar a los niños, jóvenes y adultos”.
La Fundación Lupus Argentina
Se trata de un grupo de pacientes y familiares, que trabajamos en difundir correctamente la enfermedad y nos acompañamos para no transitar solos. Tiene por objeto brindar apoyo y acompañamiento a personas y familiares con diagnóstico de lupus. Se trata de contener al paciente también en las otras patologías que suelen aparecer con la enfermedad como el SAF y las enfermedades reumáticas.
En la misma se realizan campañas de difusión para concientizar sobre la enfermedad a la comunidad en general. El objetivo es eliminar algunos mitos o creencias que existen alrededor de esta patología.
Además, desde la Fundación promueven el autocuidado y la toma de conciencia del tratamiento para lograr mejorar la vida de los pacientes brindando apoyo emocional junto a sus familias.
Hablamos con Sandra Vilches, licenciada en Enfermería y presidenta de la Fundación Lupus Argentina, Lupus, SAF y Enfermedades Reumáticas sobre los comienzos de la organización, los trabajos y proyectos a futuro.
-¿Cuándo decidieron crear la Fundación en Córdoba?
–Decidimos crear la fundación luego de un diagnóstico. En el caso de mi familia, fue el diagnóstico de mi hija que una vez que estuvo más estable, decidimos buscar ayuda aquí en la ciudad y nos dimos cuenta que solamente había algo en Buenos Aires. En Córdoba no existía ningún grupo de padres con los cuales pudiéramos estar acompañados en este proceso. Por ello, sumado al incentivo de nuestra reumatóloga, buscamos armar un grupo donde pudiésemos hablar “el mismo idioma” y entender lo que se vive a diario luego de un diagnóstico como este, particularmente en niños y jóvenes. Esta fundación comienza en nuestra provincia como “Fundación Lupus Córdoba” y hace dos años que decidimos crecer y convertirnos en “Fundación Lupus Argentina, Lupus SAF y Enfermedades Reumáticas”. Este cambio lo hicimos porque a nuestra provincia llegan personas con diagnóstico de toda la Argentina. De esta manera los pudimos incluir junto a los grupos más pequeños proporcionándoles asesoramiento y acompañamiento. La determinación de agregar al Síndrome Antifosfolípido y Enfermedades Reumáticas (SAF) fue con motivo de que muchos de nuestros pacientes vienen no solamente con un diagnóstico de lupus, sino con otros síntomas o enfermedades reumáticas como lo son el Síndrome de Sjögren, el Síndrome de Raynaud, y en algunos pacientes, tanto en varones como mujeres, el Síndrome de Antifosfolípido.
-¿Con qué se encuentran los pacientes que llegan a la fundación?
–Al llegar a nuestro espacio, los pacientes se encuentran con un grupo de pares, compuesto por pacientes o familiares que estamos conviviendo con el mismo diagnóstico. Allí van a poder acceder a diferentes herramientas como los talleres sociolaborales en los cuales se puede asistir para luego aplicar lo aprendido en un microemprendimiento como salida laboral. También tenemos talleres de salud mental que se trata de un espacio coordinado por una psicóloga, que también es paciente.
Otras actividades que realizan son las jornadas educativas en las que se llevan a cabo distintas acciones, donde se fomenta el autocuidado y la adherencia al tratamiento junto a los profesionales de la salud. En 2024, realizaron el primer Congreso Nacional de Lupus y están trabajando en el segundo. “Para nosotros es muy importante la difusión de la enfermedad para la población en general. Por ello, hace tres años que tenemos un programa que se llama Hablamos de Lupus en FM Presencia los días sábados, en el cual invitamos a pacientes, familiares y profesionales de la salud para hablar de lupus pero también de temas relacionados a la salud y el bienestar. Este año, relacionado al deporte, realizamos la sexta edición de Movimiento Lupus, una carrera que tiene por objetivo invitar a deportistas y a la comunidad en general para que podamos difundir de qué se trata esta enfermedad”.
-¿Cómo se trabaja con los familiares de los pacientes?
–Lo que hacemos es reunirnos entre pares, entre familiares y allegados a las personas con este diagnóstico y acompañamos. En primera instancia, como cuidadores, debemos entender que también debemos cuidarnos a nosotros para poder sostener, acompañar y aceptar que nuestra familia está pasando una situación relacionada a la salud que puede ser muy compleja y debemos apoyar este proceso de la mejor manera, respetando los espacios, al paciente, permitiendo que se abra y nos cuente cómo se siente. Otra cosa que hacemos junto con la familia es tratar de que todos los miembros del grupo familiar participen. Por ello, invitamos a participar también a los hermanos y no únicamente a los padres ya que es bueno que todos comprendan lo que está sucediendo y trabajen en conjunto.
-¿Cuáles son los planes a futuro que tiene la Fundación?
–Queremos poder continuar con nuestros proyectos, conseguir un espacio para abrir nuestra sede de manera permanente y allí poder recibir a personas del interior y de otras provincias que requieran realizarse tratamientos. Para las personas que vienen de otros lugares, necesitan un lugar para poder quedarse. Por ello, uno de nuestros sueños es contar con un espacio donde podamos contener, albergar y brindar talleres laborales que creen una salida laboral para quienes lo toman.
