Julián Bronstein es un joven cordobés que a sus 24 años recibió un diagnóstico a que le cambió la vida. Luego de un largo camino, pudo aprender a convivir con esta enfermedad llamada psoriasis pustulosa generalizada.
Desde La Salud y la Gente pudimos hablar sobre la dificultad de encontrar un diagnóstico y el cambio que le produjo saber lo que tenía.
Vivir con una enfermedad poco frecuente
“La verdad es que no es lo más lindo, no se lo recomiendo a nadie. Se trata de una enfermedad que se vive con momentos de empeoramiento y mejoramiento”, detalla Julián sobre cómo es vivir con psoriasis. “El empeoramiento es lo que llamamos el ‘brote’, en el cual, dependiendo de qué tipo de psoriasis tengas, condiciona cómo lo vas a llevar. Cada piel es distinta y cada cuerpo es diferente entonces el impacto varía”.
“En mi caso, que tengo psoriasis pustulosa generalizada, se trata de una variante más rara y lo que produce es que me termina invalidando por el dolor que siento”, describe.
“Uno de los síntomas comunes para todos los tipos de psoriasis es la estigmatización. Es una enfermedad muy visible en la piel, te cambia el aspecto con la aparición de puntitos rojos hasta manchas rojas un poco más grandes que hacen que uno se oculte y quiera taparse, principalmente en verano”, dice Julián.
“Lo emocional es lo que más se ve afectado ya que, por ejemplo, comenzamos a evitar ir a reuniones en la pileta con la excusa de tener alguna otra actividad cuando en realidad tenemos vergüenza de quedarnos en cuero. Y en cuanto a lo físico, provoca síntomas como ardor, picazón o dolor según el diagnóstico”, agrega.
Los brotes de psoriasis
Julián dice que en este momento está en un periodo de remisión bastante largo. Pero aclara que es la primera vez en su vida que entra en ese proceso. “Anteriormente, he tenido etapas activas. Cuando no estaba con medicación y sin aplicar hábitos saludables que necesito, en las que tuve brotes que duraron entre uno a tres meses.
“Mi tipo de patología hace que desde que aparecen las primeras señales hasta que se desarrolla el brote hay muy poco tiempo. Desde que aparece la primera señal, me empiezo a preparar por las dudas que me tenga que quedar en la cama y pedir la ayuda necesaria para estar contenido”, detalla.
“La psoriasis se trata de una enfermedad crónica autoinmune y antiinflamatoria que no tiene cura. Existen distintos tipos de medicamentos: tópicos que son cremas hidratantes o cremas con corticoide que ayudan a mantener la humectación de la piel y para desinflamar; también existen las pastillas y los tratamientos como la fototerapia o los medicamentos biológicos”.
–Cómo fue transitar la enfermedad en distintos momentos de tu vida
–En los primeros tiempos de la enfermedad, fue muy difícil. Me alejé de mis grupos de amigos, renuncié a trabajos, me echaron de otros por no lograr rendir, no pude terminar carreras universitarias hasta que pude entender lo que tenía y junto a un grupo de profesionales que me ayudaron como mi nutricionista, mis dermatólogas y mi reumatóloga logré volver a salir, a tener citas y trabajo. Ese equipo no solo me cambió la vida, sino que me la devolvió.
–¿Cómo son los tratamientos, y el tuyo en particular?
–Cada paciente tiene un tratamiento personalizado, al que se llega luego de un profundo análisis. En mi caso, fui bastante resistente a los tratamientos, no siempre me funcionaban. A veces tenía un período corto de mejoría y después volvía a caer. Mi experiencia fue que, luego de varios intentos, llegué a los medicamentos biológicos. Existen pastillas, algo muy nuevo que salió este año que evita las inyecciones. Sin embargo, sigo colocándome las inyecciones que son lápices autoinyectables que proporcionan la droga necesaria y pueden ser semanales, quincenales o mensuales. El tratamiento es para toda la vida, no hay una cura por lo cual es importante hallar el método que logre mitigar el impacto de los síntomas.
La búsqueda del diagnóstico
“Siempre tuve algo en la piel, desde chiquito recuerdo que tenía sarpullidos frecuentes, me picaba, me ardía, me dolía y siempre obtenía la misma respuesta: seguro es alergia al polvillo. Toda mi vida me trataron con cremas con corticoides y con antihistamínicos”, dice Julián.
“De grande, yo seguía con la idea de la alergia –continúa–. Pero poco a poco, empezó a tomar otras formas y a empeorar. Igual yo seguía creyendo que era la alergia, el crecimiento, las hormonas, etc. En el año 2006, comienzo a preocuparme más ya que esto era más recurrente y violenta la aparición. En ese momento estaba de novio con una chica que estudiaba medicina, me ve esta alergia en el brazo y me dice: eso es psoriasis. En ese momento, yo no sabía de qué me estaba hablando”.
“Luego de un tiempo, decidí ir al médico e inicié un peregrinaje de muchos años hasta que hoy realmente tengo diagnóstico. Ese tiempo hice miles de tratamientos y recibí noticias de enfermedades que no tenía hasta que alguien se ocupó de mirar toda mi historia clínica, las pruebas y estudios por los que había pasado. Así, luego de nuevos estudios, pudimos llegar a un diagnóstico. En ese momento sentí tranquilidad y comencé una nueva etapa que consistía en ver qué hacer con ese diagnóstico y poder hallar profesionales con quienes tuviera química, lo cual es un camino muy difícil y desgastante”.
Para Julián, fue difícil entender que quienes tienen una enfermedad crónica deben ir todos los meses o cada 15 días al médico, incluso cuando se sienten bien.
El impulso de Julián Bronstein por escribir y contar su historia
“Siempre escribí, pero desde el humor. Siempre fui una persona alegre y divertida. Fui a un taller de clown, luego del diagnóstico, buscando recuperar la risa. Allí encontré una filosofía hermosa dentro del mundo del payaso respecto que la risa no es solamente hacer reír sino a generar un espacio de amor y contención y pude exponer lo que sentía”, asegura Julián.
“Desde el lugar del humor logré traducir el dolor en risa, animándome a contar cosas. Sin embargo, en la pandemia esto me dejó de servir. Comencé una lucha para que me reconozcan el tratamiento biológico acompañado por un tratamiento terapéutico que hizo darme cuenta de que tenía que contar mi historia, ayudar a otros a reconocer esos gatillos que hacen que nos brotemos y que muchas veces cuesta aprenderlos”, dice.
“Encontré en la poesía la posibilidad de empezar a escribir aquellas cosas que había pasado y que me estaban costando. El libro es una manera de agradecer volver a tener una vida”.
Su segundo libro, dedicado a niños y a sus familias, tiene por objetivo que los pequeños que tengan un diagnóstico igual al suyo puedan ver que no están solos, y que sus familias puedan entender lo que ocurre. “El libro cuenta la experiencia de un carpincho que tiene psoriasis y atraviesa los primeros tiempos del miedo ante una palabra que no conoces y de la noticia de una enfermedad que no tiene cura. Busca ser un apoyo para generar conversaciones en familia y con los amiguitos”, cierra.
–Si tuvieras que dar un mensaje para quien acaba de recibir el diagnóstico, ¿cuál sería?
–Les diría que estén tranquilos, que el futuro es muy esperanzador. Este es el mejor momento por la cantidad de opciones de tratamiento que hay. Agregaría que lo más importante es encontrar un profesional de la salud en quien puedas confiar y que te trate como vos querés. Recomiendo no dejar los tratamientos y armarse de una tribu con los que te quieren.
