Con el impulso de organizaciones civiles, un proyecto de ley para brindar un “diagnóstico humanizado” a padres de niños con Síndrome de Down durante el período pre y post natal recibió dictamen favorable en la Comisión de Salud del Senado y sería tratado en la próxima sesión.
Se trata de una iniciativa consensuada entre los radicales Julio Cobos y Mario Fiad, que fue promovida por ADOM (Asociación Down Mendoza); Mamás Up Córdoba; y ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), con asesoramiento del médico pediatra Eduardo Moreno Vivot.
El proyecto busca “asegurar la contención y acompañamiento” de las personas que reciben este diagnóstico para su hijo en gestación o recién nacido, “mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada” sobre este trastorno, aunque buscan ampliarlo a otras patologías poco frecuentes.
“Los equipos tienen que estar preparados y tener un lenguaje apropiado para un momento de gran shock emocional como es recibir una noticia de estas características”, explicó Fiad, presidente de la Comisión de Salud.
El jujeño señaló que se busca “proveer información objetiva, científica y veraz a todas las madres y padres en esta situación”, y agregó que existen antecedentes de leyes de este tipo en Uruguay y España.
Por su parte, Cobos indicó que “este proyecto da respuesta a una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible”.
“Es importante la capacitación y sensibilización de los equipos de salud para generar instancias de diálogo y provisión de la información, y también la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades”, amplió el mendocino.
Una de las claves está en el artículo quinto, que establece que la comunicación que realicen los médicos debe realizarse en un “ámbito de intimidad”, ya sea presencial o virtual, donde se pueda “sostener una comunicación interpersonal de calidad” y “garantizar la privacidad”.
También se deberá “asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas”, y la comunicación deberá ser “empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos”.
Además del diagnóstico, los médicos deberán orientar a los padres sobre cómo seguir, es decir, brindar recomendaciones de seguimiento clínico e información sobre recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, y sitios de interés.
Otro de los aspectos importantes es que las jurisdicciones que adhieran a la ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con Síndrome de Down, ya que en nuestro país no existen datos oficiales actualizados.
A principios de mes, Wunderman Thompson Argentina y ASDRA lanzaron una campaña llamada “Síndrome de Números”, que pone en evidencia la invisibilización que sufren estas personas. “En un país donde no paramos de hablar de números, no tenemos números que hablen de nosotros”, es la consigna que acompaña la iniciativa para crear una base de datos.
En primera persona
Mamás Up Córdoba es un grupo de 160 madres que nació por iniciativa de Marina Comba, arquitecta y madre de Lucca (9), y Natalia Maidana, docente y madre de Sofía (7), ambos diagnosticados con Síndrome de Down.
“La pregunta siempre es ¿cómo te enteraste? ¿En qué momento? ¿El día que nació? ¿En una ecografía? Mayormente se da cuando recién nacen. Así surgió la idea de qué hacer con eso, porque hay chicas a las que les dieron la noticia de una manera tremenda”, relató Comba en diálogo con este medio.
Y amplió: “El año pasado, a una mamá le dijeron que tenía un hijo ‘mogólico’. A esta altura, en pleno siglo XXI, donde el Síndrome de Down ya no es más lo que es hace 20 o 50 años, no se puede todavía seguir diciendo ‘qué problema vas a tener con este chico’”.
Comba explicó que “se tiene que activar un protocolo para demostrar que la situación no es tan tremenda, que hay una forma de seguir. Si no formamos a los profesionales de salud, no vamos a poder activar este protocolo”.
Mamás Up acompañó su propuesta de ley con una encuesta realizada a más de 500 madres y más de 200 médicos. “Concluimos que esta ley se necesitaba, tanto desde el lado desde las familias como desde el lado de los médicos, que no tienen una materia sobre comunicación en la facultad”, indicó Comba.
