La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa (el deterioro es progresivo, además de permanente) que afecta las fibras nerviosas responsables de los movimientos y produce un debilitamiento y finalmente atrofia de los músculos. El dirigente político Esteban Bullrich padece ELA y lleva adelante una cruzada para visibilizar la enfermedad. Semanas atrás su hija fue elegida, en una emotiva presentación, en “La Voz Argentina”. Bullrich está pasando por un mal momento y fue internado este 31 de agosto.
ELA: la enfermedad que padece Esteban Bullrich
El sistema nervioso está compuesto por el encéfalo y la médula espinal. En esta última, están ubicadas las fibras nerviosas que intervienen en el control de los movimientos voluntarios y es allí donde se produce el daño que provoca la ELA.
En su rápida evolución –el deterioro se produce aceleradamente–, el paciente con ELA pierde movilidad en sus miembros y también sufre el debilitamiento de los músculos necesarios para la respiración.
En la Unión Europea la ELA fue incluida en el listado de enfermedades raras y poco frecuentes.
Aunque la edad promedio de los pacientes oscila entre 40 y 70 años, también suele detectarse en personas más jóvenes. El senador nacional Esteban Bullrich contó que fue diagnosticado con la enfermedad.
La ELA es compleja, pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Confío en él”, escribió en su cuenta de Twitter.
Características de la ELA
- Debilidad muscular. Se traduce en dificultad para realizar movimiento, para la prensión y la coordinación.
- Movimientos musculares anormales. Precisamente porque se pierde control de los voluntarios inhibidores.
- Afectación progresiva de funciones vitales. Como consecuencia de la debilidad de los músculos utilizados para la deglución y para respirar.
- Sobrevida. Depende de la variante. En algunos casos no supera los tres años, pero en otros, como el de Stephen Hawking, puede extenderse por décadas.
- Lucidez. No afecta las funciones cognitivas, la persona se mantiene consciente hasta el final de su vida.
- Movimientos oculares. Tampoco afecta los músculos extraoculares, lo cual permite que los ojos se muevan también hasta el final, lo cual constituye en muchos casos el único vínculo de comunicación.
- Variantes. Familiar (entre el 5% y el 10% de los casos) y esporádica, sin causa asociada.
