- Esta condición se puede diagnosticar antes de los dos años de vida.
- Entender de qué se trata, integrar a los chicos y garantizar el acceso a las terapias, claves para desarrollar su potencial y su autonomía.
- Mañana es el Día Mundial de Concientización, con el fin de que se impulsen acciones para mejorar la calidad de vida de los niños.
“Desde que Fran era bebé, había algo que no nos cerraba. Consultábamos al pediatra y nos decía que estaba todo bien. Sin embargo, cuando nuestro hijo tenía un año, abría y cerraba puertas de manera obsesiva y, si íbamos a cumpleaños, en lugar de mirar la animación, abría y cerraba la canilla del baño. Insistimos, pero la respuesta del pediatra era siempre la misma”, rememora Florencia Ciampi, la mamá de Fran, quien, junto a su marido, debió esperar años para que un profesional de la salud la escuchara, diera crédito a sus palabras y diagnosticara que la conducta de su hijo era propia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) .
El relato de Ciampi continúa: “Nuestro entorno nos decía que estábamos locos, que todos los chicos son iguales y nosotros, padres exigentes. Cuando Fran tenía dos años, nació su hermana: su conducta se hizo incontrolable. Un mes y medio después, le di un ultimátum al pediatra: no podíamos seguir así”.
La madre cuenta que el profesional los derivó a un psicoanalista, quien les dijo que Fran tenía un desfasaje entre su madurez emocional y la cognitiva. “No nos convenció y nos derivó a un psiquiatra con el mismo discurso. Un día, lo llevamos a un pelotero al que ya había ido otras veces y tanto lloró y gritó, que nos tuvimos que ir. Ese día dije ‘hasta acá llegué’ y contacté a una terapista ocupacional que me recomendó una mamá del jardín”, añade.
Ya era 2014 y Fran tenía cuatro años cuando llegó el diagnóstico. “Hoy, hay mamás que llegan a un diagnóstico cuando sus hijos tienen un año o dos”, destaca Ciampi. Su caso, sin embargo, no es la excepción.
Fran comenzó sala de 4 con maestra integradora y un tratamiento con psicóloga, fonoaudióloga y terapista ocupacional. Hoy, con ocho años, va a tercer grado en una escuela bilingüe que adaptó los horarios de su currícula para que, cuando él está en terapia, no se pierda nada que afecte su educación. Eso sí es una excepción: no son tantas las instituciones que de verdad integran a todos sus alumnos.
Desde que comenzó la primaria no necesita maestra integradora y hoy sólo tiene terapia psicológica y prestación de apoyo para trabajar en el registro de emociones y sentimientos propios y ajenos. Por primera vez, hace actividades que él mismo eligió por gusto: fútbol y taekwondo. Su mamá siente que está cosechando todo lo que sembró durante estos años; pero no se olvida de la soledad que sintió cuando el pediatra ignoraba sus inquietudes.
Ciampi anima a otros padres. Destaca la importancia de “confiar más en uno mismo”. “No hay que quedarse con las dudas; hay que ser valiente. Negarlo no va a servir de nada; sólo perder tiempo valioso. Aunque el médico más erudito diga que está todo bien, si hay algo que como padres no nos cierra, hay que seguir investigando. Nadie conoce mejor a nuestros hijos que nosotros”, considera.
Diagnóstico
TEA es una condición neurobiológica con la que se nace y dura toda la vida; aunque las dificultades y los niveles de apoyo que se necesitan van cambiando.
Se sabe que hay factores ambientales, genéticos y biológicos asociados, pero –explica la psiquiatra y directora del Departamento Infanto-Juvenil de Ineco, Andrea Abadi– “no se sabe cuál es la causa exacta”.
“Hay alteraciones en los cableados, en la funcionalidad cerebral de determinadas áreas y en los genes”, afirma. Sin embargo apunta que lo importante es que, a través de los tratamientos de rehabilitación, los avances son contundentes y mejoran significativamente la calidad de vida del niño y la de sus familias.
Célica Ysrraelit, responsable del área de Capacitación de Profesionales de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz, neuróloga de adultos y mamá de tres niños –el mayor con TEA– explica que "el diagnóstico es una llave que te abre las puertas para ayudar a tu hijo". "Uno nunca está preparado para tener esa noticia, pero una vez que pasa el shock, el diagnóstico es lo que permite ponerse en acción: los chicos comienzan a hacer terapias y a mejorar; y los padres a encontrar apoyo de otros y a rearmarse", dice.
Singulares, como todos
Las personas con TEA se caracterizan, principalmente, por tener dificultades para comunicarse y relacionarse con otros. Eso no implica que les guste “estar en otro mundo” –como se describió en algún momento–, sino sólo que les cuesta vincularse.
Una de cada 59 personas tiene TEA, según el Centro para el Control de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos. “Es la causa más frecuente de discapacidad infantil; supera la suma de la producida por cáncer, diabetes y fibrosis quística”, afirma Ysrraelit.
En muchos casos, quienes tienen autismo tienen retraso o trastorno del lenguaje y todos tienen en común que son literales. No entienden el doble sentido. Por eso, no comprenden chistes, ni cargadas, ni sutilezas; no interpretan miradas ni tonos de voz; tampoco mienten, ni tienen intenciones ocultas o maldad. “Quieren tener amigos, pero les cuesta entender y manejar algunos códigos de comunicación”, ya sean verbales o no verbales, tal como explica Ysrraelit.
Además, tienen intereses restringidos –“están sobrefocalizados en un aspecto o un tema que puede ser muy variable”, afirma la profesional–, lo que se demuestra en actitudes repetitivas y estereotipadas, como aletear, mecerse, o caminar en puntas de pie (entre un abanico muy variado). Esos movimientos suelen serles útiles para calmarse frente a una situación de estrés o ansiedad.
También exhiben conductas obsesivas asociadas al orden. Por otra parte, pueden tener dificultades en lo sensorial: ser hiporreactivos (baja sensibilidad al dolor o a la temperatura) o hiperreactivos (les molestan ciertas texturas, sonidos y olores).
Hay personas con autismo con discapacidad intelectual y pueden coexistir afecciones como epilepsia, depresión, ansiedad, trastorno de déficit de atención e hiperactividad. “Por definición de los entes de clasificación, el Trastorno de Asperger está dentro del TEA ya que comparte las características básicas del autismo. Sin embargo, las personas con Asperger no tienen retraso en la adquisición del lenguaje y siempre tienen buen nivel intelectual”, aclara Abadi.
Plenos derechos
Impulsar políticas públicas, empoderar a las familias con información y hacer campañas de concientización para que se conozca sobre el autismo son los objetivos principales de TGD-Padres TEA, una agrupación autoconvocada, con presencia en todo el país.
Una de los miembros del grupo promotor, Celeste Marisi, mamá de dos niños, uno de ellos con TEA, explica que, desde 2007, la Argentina adhiere a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que “tiene rango constitucional y, por ende, jerarquía”. “Es el que muchas familias suelen citar en los amparos que deben hacer a las obras sociales”, destaca.
Los chicos con o sin TEA tienen derecho de acceder a la educación, ya sea gestión pública o privada. “No debería ser un peregrinaje. Algunas de las excusas son: ‘No hay vacantes, se terminaron los cupos para chicos con discapacidad, el colegio no está preparado para recibirlo, las aulas son pequeñas y no hay lugar para la maestra integradora’”, recrea.
“Nuestros hijos son miembros activos de la sociedad. Por eso, desde nuestra agrupación, empoderamos a las familias para que puedan luchar y hacer valer los derechos ganados”, advierte Marisi. Y destaca que el fin de la escuela no es sólo académico, sino también de socialización. “No podemos hablar de inclusión social y laboral si no hablamos de inclusión educativa”, argumenta.
Coincide con ella Abadi, quien indica que todos “tienen que poder incluirse, con sus características, en la sociedad. Si un niño tiene dificultades de sensibilidad auditiva, no irá a una institución que además de jardín tenga primaria y secundaria; irá con auriculares o se contemplarán otras estrategias. Pero la limitante no tiene que ser la condición del espectro autista. Debemos colaborar para que se integren”.
Asimismo, Marisi reclama que la ley de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas con TEA (ley 27.053), que se sancionó en diciembre de 2014, se reglamente sin más dilación ya que su texto garantiza todo lo que se necesita: detección temprana de la condición, investigación para que se conozcan las causas, realización de terapias, capacitación de profesionales y desarrollo de estadísticas, entre otras cosas.
Alrededor de siete de cada 10 de estos individuos no tienen acceso a tratamiento.
* Especial
