Este miércoles se conmemora el Día Mundial del Moebius, el síndrome que afecta la capacidad de sonreír. La rara enfermedad congénita, que aparece en una de cada millón de personas, afecta tanto la comunicación verbal y no verbal como la apariencia. Esto último la vincula con una carga de prejuicio social que sentencia equívocamente rareza, un trastorno de salud mental o una discapacidad cognitiva. Esta conmemoración busca abogar por la concientización y calidad de vida de los pacientes afectados.
En septiembre del año pasado, Matías Villalba, un joven de 23 años con Moebius que estudia Composición Coreográfica en la UNA (Universidad Nacional de las Artes), alcanzó cuartos de final en “Got Talent”. “De más chico me resultaba bastante incómodo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qué soy así”, dijo Villalba a Télam.
El joven, que tiene afectados los músculos oculares y faciales del lado derecho, se definió como una persona tímida a la cuál le costaba socializar. Según su experiencia, en el teatro y el baile empezó a abrirse más frente al resto al sentirse “más cómodo y confiado”.
Matías Villalba interpretó en diciembre la obra “Teoría de mi cuerpo enamorado”, la cual alcanzó un gran éxito en el teatro El Portón de Sánchez, en la Ciudad de Buenos Aires. En la página web de la producción, se describe la sinopsis como una reflexión sobre las “nuevas formas de vinculación” que nos permitimos.
El síndrome significó para Villalba problemas en la comunicación. El bailarín encontró en los adultos actitudes inquisitivas respecto a su enfermedad, mientras que los niños “te miraban un poco y después te decían ‘¿jugamos?’”.
La enfermedad se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones de la cara. “Nosotros tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del encéfalo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el séptimo son los que suelen estar afectados en el síndrome de Moebius”, explicó el jefe del servicio de neurología infantil del Hospital Austral, Hernán Amartino.
Amartino subrayó que afecta gravemente la comunicación, “no solo por la fonoarticulación de la palabra, sino porque la mímica es muy importante y, al no tener expresiones faciales, se afecta también la comunicación no verbal”.
La neuróloga infantil Valeria Muro, del Hospital Británico, explica que mientras “el sexto permite mover los ojos de manera lateral, el séptimo inerva toda la musculatura de la cara y es el que permite sonreír”.
Por eso,- prosigue Amartino- estos niños “nacen con dificultades para la movilidad de los músculos faciales, para la mímica facial, la movilidad de los globos oculares o párpados”, una incapacidad que “no es progresiva, sino permanente”, aunque existen tratamientos que permiten rehabilitar parcialmente algunas de estas funciones.
“En un bebé con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si está contento o triste, porque se produce una debilidad en esos músculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la línea”, dijo Muro.
Amartino explica que, además de los problemas en la comunicación y el “malestar anímico” a ello asociado, este síndrome puede producir “dificultades en la articulación del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentición”. “Son varios problemas, ninguno de ellos es extremadamente grave, pero afectan la calidad de vida”, dijo.
En su infancia Matías Villalba se sometió, como parte del tratamiento, a una intervención quirúrgica para corregir el estrabismo, a inyecciones de bótox y dos veces estuvo por atravesar una cirugía experimental de reanimación facial cancelada a último momento. “Pienso que no tenía que hacérmela”, declara hoy en día.
La vida de un joven con síndrome de Moebius
Además de las producciones teatrales de danza contemporánea, Villalba partició en el prime time de Telefé a mediados del 2023. El joven cuenta que a partir de la exposición, muchos otros pacientes de la patología se contactaron por Instagram: “pude entablar conversación con ellos y conocer sus experiencias”.
En el registro fílmico de su participación que puede verse en Youtube, Matías emociona hasta las lágrimas a jurados y auditorio bailando el tema “Hentai” de Rosalía y “The Loneliest” de la banda Måneskin.
“Fue un sueño, sinceramente porque además yo empecé a bailar hace sólo cinco años y me daba miedo. Pero fui con lo mío, con lo que sabía hacer al prime time de Telefé y la repercusión fue muy grande”, dijo.
Las causas del síndrome de Moebius
En cuanto a las causas, si bien todos reconocen que son “multifactoriales”, Muro hace hincapié en las genéticas y Amartino en las gestacionales.
“Hubo mucha discusión de las causas adquiridas, pero lo más frecuente son las causas genéticas que impiden que estos nervios se desarrolle bien”, dijo Muro.
“Hay algunas causas raras genéticas, pero la mayoría son adquiridas en forma prenatal: se ha asociado mucho con pérdidas importantes durante el embarazo, con algunos fármacos que pueden dar malformaciones o un ACV intraútero”, dijo Amartino.
Cómo es el tratamiento en una patología que no permite sonreír
En cuanto al tratamiento, los profesionales acuerdan en la multidisciplinariedad y variedad de estrategias que pueden ir desde rehabilitación fisioterapéutica hasta intervenciones quirúrgicas.
Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, dijo respecto al tratamiento que “depende de la clínica de cada paciente y debe ser multidisciplinario, pudiendo involucrar las especialidades de traumatología y ortopedia, neurología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, fisioterapia y psicología”.
Hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad. “Todavía no hay tratamiento regenerativo, probablemente en el futuro se puedan intentar tratamientos de células madres”, explicó Amartino.
