Cuando una enfermedad poco frecuente irrumpe en una familia, muchas veces no hay palabras suficientes para nombrar lo que se siente. En el caso de Sara, ese silencio se transformó en historias: comenzó a escribir cuentos protagonizados por su hermana menor, diagnosticada con leucodistrofia, una patología neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso.
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Lo que empezó como una forma íntima de procesar el dolor se convirtió en una serie de libros que hoy emocionan y educan a cientos de personas.
“Quería que mi hermana no fuera solo una enfermedad, sino también una heroína”, relató Sara, quien canalizó su experiencia familiar en relatos cargados de ternura, cotidianeidad y coraje. Cada cuento tiene como figura central a la pequeña, pero no desde el lugar de la lástima, sino como una niña con carácter, sueños y una manera única de ver el mundo.
Los libros —que comenzaron siendo ilustraciones caseras— se transformaron en publicaciones que ahora circulan en escuelas, bibliotecas y espacios culturales, donde sirven para abordar temas como la inclusión, la empatía y la diversidad funcional. En esos espacios, los personajes de Sara ayudan a otros niños a conocer lo que implica convivir con una enfermedad rara y cómo se puede acompañar desde el amor y la comprensión.
Uno de los grandes objetivos de Sara fue visibilizar la leucodistrofia, una enfermedad poco conocida que muchas veces no recibe la atención ni los recursos necesarios. A través de sus relatos, busca generar conciencia sobre las dificultades que enfrentan las familias, y sobre la importancia de la investigación y el apoyo social para este tipo de patologías.
“Contar lo que vivimos fue mi forma de no quedarme quieta”, explicó. Lo que surgió como un acto de amor privado se transformó en un puente con la comunidad, y en un legado que busca que ninguna historia —por más difícil que sea— quede silenciada.
Sara continúa escribiendo, y no descarta convertir los cuentos en una colección completa que permita a más familias sentirse acompañadas. Su mensaje, cargado de resiliencia, ya dejó huella: una hermana que, pese a los desafíos, se convirtió en protagonista de su propia historia.
